HPV prikschade

Waar vind je eerlijke informatie over de nadelen van de HPV vaccinatie? Ouders vragen mij vaak naar de andere kant van het verhaal. Op overheidswebsites is hierover weinig te vinden en de medische wereld zegt altijd: ja vooral doen, want je wilt toch geen kanker?! Door de censuur verdwijnen kritische geluiden en negatieve ervaringsverhalen naar de achtergrond. Daarom geef ik hieronder 10 tips plus een bonus tip (!) om zelf gericht en kritisch te zoeken naar informatie over de andere kant van de medaille.

Tip 1 – Zoek op de exacte vaccinatienaam

Achterhaal hoe de HPV prikken precies heten. Zoek uit welke farmaceutische bedrijven ze produceren en onder welke merknamen ze bekend zijn. In Nederland gaat het vaak om Cervarix of Gardasil, maar dit kan per land verschillen. Door op de merknamen te zoeken, vind je sneller informatie over bijwerkingen en ervaringsverhalen.

Tip 2 – Lees de officiële bijsluiter

Met de productnamen kun je op de website van het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) de officiële bijsluiter vinden. Typ de naam in de zoekbalk en kies voor “patiëntenbijsluiter”. Die staat vaak diep verstopt in een lang PDF-document. Voor Cervarix staat die bijvoorbeeld op de website van het CBG, pagina 53. Vergelijk dit met de oppervlakkige informatie op het RIVM, daar lees je misschien iets over een pijnlijke arm, terwijl in de bijsluiter staat dat ook ernstige klachten mogelijk zijn. Vaak wordt het afgedaan als “tijdelijk”, maar er zijn velen die langdurige klachten, zoals gewrichtspijn, hebben overgehouden. En als je leest over “onbekende bijwerkingen”, besef dat veel daarvan allang bekend zijn.

Tip 3 – Bekijk de jaarrapporten van Lareb

Lareb registreert bijwerkingen van vaccins. Hoewel deze instantie zichzelf onafhankelijk noemt, is de transparantie beperkt. Toch geven de jaarrapporten een uitgebreider beeld dan de bijsluiter. Neem de moeite om die door te nemen. In dit jaarrapport lees je bijvoorbeeld op pagina 21 over ernstige aandoeningen zoals fibromyalgie en epilepsie door een Cervarix-vaccinatie. En weer, als je leest “slechts 1 melding”, weet dan dat het werkelijke aantal vaak veel hoger ligt. Het is bekend dat artsen en getroffenen negatieve ervaringen vaak niet doorgeven aan deze instantie, omdat ze niet op de hoogte zijn van de meldprocedure of omdat het te veel moeite kost.

Tip 4 – Lees kritische geluiden op vax kritische websites

Tegengeluiden vind je niet op overheidswebsites. Die zijn er juist om het vaccinatiebeleid te promoten. Gelukkig zijn er in Nederland enkele goede kritische platforms, zoals Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken en Stichting Vaccinvrij. Deze sites geven ruimte aan persoonlijke verhalen die je niet zult vinden in bijvoorbeeld de media. Ik had deze organisaties zelf graag eerder ontdekt.

Tip 5 – Kijk ook naar het buitenland

Zoek ook in andere talen, er is zoveel meer beschikbaar dan je op Nederlandse sites zult vinden. In andere landen wordt ook veel opener gesproken over vaccinatieschade. In Nederland merk ik dat mensen die schade hebben opgelopen het vaak te spannend of te beladen vinden om hun verhaal te delen. Dat is echt een cultuurverschil. Misschien heeft het iets te maken met onze calvinistische achtergrond. In de Nederlandse cultuur spreek je niet snel openlijk over persoonlijke ellende, zeker niet als dat ingaat tegen het dominante narratief. Je wilt geen lastpost zijn of als ‘wappie’ genoemd worden. In andere landen kan dat echt anders zijn. Bijvoorbeeld in de VS spreken ouders zich veel vaker uit over wat hun kind is overkomen door de HPV-prik. Een bekend voorbeeld is de jongen Christopher die is overleden. Zijn verhaal kun je lezen op ChristopherBunch.org. Dit betekent niet dat er geen verhalen in de Nederlandse media zijn. Zo publiceerde het AD een artikel over Lotte die na haar HPV-prik epilepsie en geheugenproblemen kreeg. Ze is inmiddels overleden. 

Tip 6 – Kijk documentaires over HPV-vaccinatieschade

Er zijn veel documentaires over HPV-prikschade, zoals Un-sichtbar (Duitsland), Under the Skin, Sacrificial Virgins, The Vaccinated Girls, sick and betrayed. In Nederland is er een oude Zembla-uitzending Het omstreden kankervaccin, nog steeds relevant. Het zijn allemaal verschrikkelijke ervaringsverhalen. Dit is geen bangmakerij, maar een andere kant van het verhaal die gehoord moet worden.

Tip 7 – Volg HPV prikschade social media-accounts

Veel HPV prikschade accounts worden volop gecensureerd, maar als je ze vindt zijn ze goud waard. Een voorbeeld is Gardasil Girls op Instagram, opgericht door een vader van een ernstig getroffen meisje die door de Gardasil prik zeer ernstige klachten heeft gekregen. Op social media kun je ook het instagram account vinden van het Amerikaanse advocatenbureau Wisner Baum. Zij delen juridische updates en verhalen van HPV prikschade getroffenen. 

Tip 8 – Word lid van supportgroepen op Facebook

Supportgroepen zijn lastig te vinden op het internet, maar Facebook is hier nog steeds krachtig in. Er bestaan groepen specifiek voor mensen met HPV-vaccinatieschade op Facebook, zoals deze supportgroep in Ierland. Deze bevatten vaak veel waardevolle informatie. Supportgroepen worden regelmatig verwijderd als ze te groot worden vanwege het taboe. 

Tip 9 – Lees boeken

Er zijn kritische boeken geschreven over HPV en vaccinaties. Een Nederlands voorbeeld is Baarmoederhalskanker – HPV vaccins als een deus ex vagina van Desiree Rover. Een boek lezen kost tijd, maar het kan veel inzicht geven.

Tip 10 – Luister naar podcasts van getroffenen

Op Spotify en andere platforms kun je luisteren naar mensen die hun verhaal doen. Zelf sprak ik voor mijn podcast met Laura Luijk en Maria uit Nederland en Holly Del Valle uit de VS, vrouwen die openhartig vertellen over hun negatieve ervaring met de HPV prikken.

Bonustip – Ben je hypermobiel? Doe het niet 

De meest getroffen groep binnen de HPV-prikschade community zijn mensen met hypermobiliteit, oftewel mensen met een bindweefselaandoening. Daar bestaan verschillende vormen van, zoals EDS (Ehlers-Danlos Syndroom) en hEDS (hypermobiele variant). Hypermobiliteit betekent dat je gewrichten verder buigen dan normaal. Zelf ben ik ook hypermobiel en het is geen toeval dat ik keihard ben geraakt door een vaccinatie. Ons bindweefsel is namelijk van nature al kwetsbaarder dan gemiddeld en daardoor ook gevoeliger voor medicatie, waaronder vaccins. Dus ben je hypermobiel? Blijf dan zo ver mogelijk uit de buurt van deze prikken. Thank me later.

Maak tijd vrij. Doe je eigen onderzoek. Stel de prik uit als je twijfelt.

Vind je dit allemaal te veel gedoe? Bedenk dan wat pas echt vermoeiend is, chronisch ziek zijn door een prik kan ik je helaas uit eigen ervaring vertellen. Echte informed consent krijg je niet van de overheid of de medische wereld, die moet je echt zelf bij elkaar zoeken. Liever één etentje of vakantie minder en even de tijd nemen om alles goed uit te zoeken, dan een beslissing die de rest van je leven of dat van je kind kan beïnvloeden. Als je twijfelt, stel het dan sowieso uit. Ga niet zomaar een spuit nemen. Hopelijk heb ik het je met deze blog een stuk makkelijker gemaakt.

Niet blind vertrouwen. Eerst zelf onderzoeken. Kapish?