Mijn behandeling in de Verenigde Staten
Specialistische zorg in Upstate New York
Sinds ik in 2021 een ernstige reactie had op de covidvaccinatie en daarna therapieën kreeg die averechts werkten, merk ik dat mijn gezondheid steeds verder achteruitgaat. Voor meer duidelijkheid en hulp reisde ik naar het groene Upstate New York, naar een specialist met ervaring in complexe klachten. Na veel gesprekken met Nederlandse artsen die me niet konden helpen, voelde dit als mijn laatste hoop. De reis was zwaar, maar met medische assistentie van United Airlines en mijn moeder aan mijn zijde was het te doen. Terugkijkend was het elke dollar waard.
Een succesvolle crowdfunding
Het was een kwetsbare stap om hulp te vragen, maar dankzij mijn crowdfunding via WhyDonate is het mogelijk geworden om deze reis te maken. De kosten voor scans, behandeling, reis, verblijf en vervoer in de dure staat New York zijn onmogelijk te betalen met alleen mijn ziekte-uitkering, vooral omdat de verzekering niets vergoedt. Daarom ben ik ontzettend dankbaar dat zoveel mensen mij financieel wilden steunen. Ik ben echt flabbergasted door de steun, ook vooral van mensen die ik niet eens persoonlijk ken. Nogmaals, enorm bedankt!
Hoe een lotgenote mij de weg naar Amerika wees
Even terug naar hoe ik uiteindelijk in Amerika terechtkwam. Ik kwam in contact met Sharon, een jonge Nederlandse dame die ernstige klachten kreeg door het gebruik van het antibioticum ciprofloxacine. Na een nekmanipulatie door een manueel therapeut werden haar klachten nog erger. Omdat ze in Nederland verder geen hulp vond, zocht ze die noodgedwongen in het buitenland. Ze kwam terecht bij Rosa Clinic en merkte zelf een lichte verbetering op in haar klachten. Ze woont nu in Amerika en bezoekt regelmatig dr. Rosa. Omdat onze klachten sterk overeenkomen, raadde ze me aan om ook naar hem toe te gaan. Het lukte om haar persoonlijk te ontmoeten in de kliniek, wat heel fijn was, maar het raakte me ook om te zien hoe zij op haar jonge leeftijd met zulke uitdagingen moet omgaan.
Opvallend is dat we allebei hypermobiel zijn, een bindweefselaandoening waarbij het bindweefsel minder stevig is. Dat kan leiden tot o.a. overbeweeglijkheid, pijnklachten en een verhoogde kwetsbaarheid van het lichaam. In lotgenotengroepen valt op dat hypermobiele mensen vaak heftiger reageren op medicatie zoals antibioticakuren en vaccinaties en behandelingen zoals ‘kraken’. Helaas ontdekten we dit te laat, waardoor we al de gevolgen hebben ondervonden.
Dr. Rosa, specialist in complexe klachten
Een korte toelichting op Dr. Scott Rosa, hij is een topspecialist in hoofd- en nekklachten en behandelt mensen van over de hele wereld in zijn kliniek in Rock Hill. Zijn eigen ervaring vormt de drijfveer achter zijn werk. Toen hij jong was werd hij na een motorongeluk zo goed geholpen door een chiropractor wat hem inspireerde om in dit vak te gaan werken. Hij ziet in zijn praktijk the worst of the worst en hij weet goed hoe hij met ernstig zieke mensen om moet gaan. Voor mij was hij medisch en emotioneel een verademing. Eindelijk een arts die echt luistert, doorpakt en vriendelijk is.
Mijn lichaam is een landmijn geworden
Sinds de vaccinatie heb ik zoveel neurologische klachten ontwikkeld die sterk doen denken aan niet-aangeboren hersenletsel. Toen ik Dr. Rosa vroeg of hij bekend is met vaccinatieschade, vertelde hij dat hij verschillende patiënten heeft die na de covid-vaccinatie sterk achteruit zijn gegaan. Hij herkende ook dezelfde klachten, zoals maandenlang helemaal niet kunnen slapen, brainfog, extreem vermoeid en verzuring in benen. Ik was opgelucht dat hij dit gevoelige onderwerp niet wegwuifde.
Door de hevige auto-immuunreactie op de covid-vaccinatie is mijn lichaam extreem gevoelig geworden, zoals Dr. Rosa het zei: “Je lichaam is veranderd in een soort landmijn.” Elke trigger kan inflammatie veroorzaken met als gevolg schade en dat is in mijn geval ook gebeurd. Omdat de neurologen van het Erasmus MC mij niet konden helpen, zocht ik wanhopig verder en kwam terecht bij twee therapeuten in Rotterdam die mijn klachten nog meer verergerden. Dry needling door een fysiotherapeut eind 2021 verergerde de tinnitus die ik sinds de vaccinatie had. De nekmanipulaties door een osteopaat eind 2022 veroorzaakten duizeligheid en nog meer brainfog, dr. Rosa zei hierover “Dat had hij bij jou niet mogen doen”. De behandelingen waren te heftige triggers en veroorzaakten een trauma bovenop het bestaande trauma.
Uitgebreide scans
Voor dr. Rosa is het belangrijk om eerst uitgebreide beeldvorming te doen voordat een patiënt wordt behandeld, in plaats van ‘op gevoel’ te werken. Dat spreekt me aan, omdat ik zelf heb ervaren hoe gevaarlijk het kan zijn als therapeuten op intuïtie handelen en vervolgens makkelijk de schuld bij de kwetsbare patiënt leggen als het misgaat. Dr. Rosa traint ook andere therapeuten in risicomanagement, zodat zij veiliger kunnen werken met patiënten en niet nog meer schade veroorzaken.
Pas na uitgebreide röntgen- en MRI-scans, waarbij de wervels in beweging en rotatie worden onderzocht in zittende positie (!) om te zien hoe ze functioneren onder invloed van de zwaartekracht, gaat hij verder aan het werk. In Nederland worden MRI-scans helaas alleen liggend gemaakt, waardoor dit minder informatie geeft over de dynamiek en belasting van de wervelkolom in een natuurlijke, rechtopstaande houding. Persoonlijk vond ik het best heftig om zoveel scans achter elkaar te doen terwijl ik moest blijven zitten, maar met wat pauzes tussendoor lukte het gelukkig wel.
Cranio Cervicale Instabiliteit
Dr. Rosa heeft een sterk vermoeden dat ik Cranio-Cervicale Instabiliteit (CCI) heb, een instabiele verbinding tussen schedel en nekwervels, die druk uitoefent op de hersenstam en de bloed- en zuurstoftoevoer belemmert. Dit veroorzaakt onder andere vermoeidheid, concentratieproblemen en andere neurologische klachten. Opvallend is dat CCI voorkomt bij andere mensen met vaccinatieschade, zoals Stevan Mihajlovic, met wie ik een podcast opnam. Hij kreeg dezelfde diagnose na de Moderna-vaccinatie, bevestigd door een neurochirurg in Barcelona.
Schade
Dr. Rosa zag op de scans dat het achterste deel van mijn hersenen (cerebellaire tonsillen) te laag ligt wat druk kan uitoefenen op de hersenstam en het ruggenmerg en daardoor kan leiden tot neurologische klachten. Ook ontdekte hij verhoogde druk achter mijn rechteroog, waar ik sinds de vaccinatie pijnklachten heb. De MRI toont ook schade op plekken waar mijn therapeuten behandelden. Mijn kaakspier vertoont spieratrofie, de achterhoofdzenuw en een nek-ligament zijn aangetast en enkele nekwervels zijn verdraaid wat een mechanisch probleem veroorzaakt.
Duizeligheid vanuit de nek
Waar artsen van het Sint Franciscus Ziekenhuis ervan uitgaan dat mijn hevige duizeligheid uit het evenwichtsorgaan moet komen, bevestigde Dr. Rosa mijn vermoeden dat de oorzaak in het hoogcervicale gebied ligt. Hij wees de wervels aan die mede verantwoordelijk zijn voor het constante gevoel alsof ik op een deinend schip sta.
Atlas correctie
Op de scans zag Dr. Rosa dat mijn atlas, de eerste nekwervel, gedraaid staat en druk uitoefent op mijn halsslagader. Met de Atlas Orthogonal (AO) techniek, een precieze en zachte correctie, bracht Dr. Rosa hem weer op zijn plek. Dit wil je niet zomaar door iemand laten doen. Een millimeter verschil kan hier grote gevolgen hebben. Dr. Rosa weet precies hoe hij de correctie tot op het haartje veilig moet uitvoeren. Tijdens mijn twee weken in de kliniek werd deze correctie twee keer uitgevoerd.
Betere hersenvochtcirculatie
Na de AO-behandeling voelde mijn hoofd helderder en kreeg ik meer energie. Dr. Rosa kon ook aantonen dat de stroom van mijn hersenvocht (CSF) was verbeterd. Deze vloeistof stroomt rond de hersenen en het ruggenmerg en is belangrijk voor een goede werking van de hersenen. Op de afbeelding hieronder zie je het verschil vóór en na de behandeling. Hoe donkerder de zwarte lijn, hoe beter de doorstroming.
Nazorg
Ik kreeg bijna dagelijks een korte medische controle van Dr. Rosa, wat ik erg fijn vond. Daarnaast gaf hij advies over wat ik wél en juist níét moet doen. Hij leerde ook mijn moeder hoe ze mijn rugspieren voorzichtig kan masseren, omdat die invloed hebben op het hoofd- en nekgebied. Ik kreeg ook een speciaal kussen dat beter is voor mijn hoofd en nek.
Heel veel rusten
Sharon had me van tevoren aangeraden om het rustig aan te doen en dat heb ik ook vooral gedaan in onze Airbnb. Ons huisje lag in een serene omgeving, omringd door reeën, konijnen en eekhoorns. Echt de perfecte plek om te relaxen. De eigenaren zijn echte New Yorkers die hier vaak komen om te ontsnappen aan de drukte van the big city. Ze waren enorm gastvrij, hebben ons echt in de watten gelegd en we hebben genoten van hun prachtige tuin.
Rustmoment in muziek en natuur
Tijdens ons verblijf probeerde ik ook wat van de mooie omgeving mee te krijgen. Ik ontdekte iets heel bijzonders in deze omgeving, namelijk het originele Woodstock-terrein. Dr. Rosa vertelde me dat hij aanwezig was op het legendarische Woodstock-muziekfestival, als local, hoe cool! Tegenwoordig is de plek omgetoverd tot een mooi park waar muziek nog altijd centraal staat. Het voelde bijzonder om daar te zijn, op een plek waar ooit duizenden samenkwamen als deel van de tegencultuur om te strijden voor vrede, liefde en verzet tegen onrecht.
We bezochten ook een waterval in de buurt, een verborgen pareltje. Het was overigens de eerste keer dat ik ook zo lang alleen met mijn moeder in het buitenland was. Ik had echt nooit gedacht dat ik ooit, zeker niet om medische redenen, met mijn moeder naar Amerika zou gaan. We vonden de Amerikanen trouwens allebei vooral heel vriendelijk en behulpzaam.
Terug in Nederland
Nu ik terug ben in Nederland, merk ik kleine verbeteringen. Ik kan iets langer lopen en zitten, de duizeligheid is minder extreem en ik ben niet continue aan bed gekluisterd. Ik wist dat de behandeling geen magische oplossing zou zijn voor mijn chronische klachten, het zijn er ook simpelweg teveel, maar met alle kleine beetjes ben ik al blij. Het voelt als een win. Voor hoe lang? We shall see. Dr. Rosa waarschuwde dat ik dit moet blijven onderhouden, omdat spieren en gewrichten kunnen terugvallen. Daarom gaan mensen regelmatig op controle. Helaas woont Dr. Rosa niet bij mij om de hoek, dus ik zoek nog een manier om de behandeling dichter bij huis voort te zetten. Met mijn laatste dollars heb ik trouwens een supercoole NY T-shirt gescoord als aandenken aan deze reis.
De volgende stap
Het is veel om te verwerken dat het eigenlijk best wel foute boel is, maar fijn dat ik nu weet welke puzzelstukjes erbij horen. Mijn volgende stap is een DNA onderzoek, want waarom overkomt mij dit allemaal? Veel mensen zijn gevaccineerd en geboosterd, doen allerlei fysiotherapieën en hebben nergens last van. Waarom loopt het bij mij dan zo totaal anders? Zit er misschien een mankement in mijn DNA? Omdat ik erg hypermobiel ben, wil ik laten onderzoeken of ik een variant van het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heb, een bindweefselaandoening veroorzaakt door een genafwijking, oftewel een foutje in het DNA. Raakte de mRNA-vaccinatie mijn kwetsbare DNA, waardoor mijn gevoelige bindweefsel nog zwakker werd, bepaalde behandelingen te heftige triggers waren en er in de loop van de jaren steeds meer instabiliteit is ontstaan met als gevolg een verdere verslechtering van mijn gezondheid? Een soort domino effect. Dat zou een verklaring kunnen zijn.
Ik hoop in ieder geval door open te zijn over mijn medische reis anderen te helpen met herkenning, hoop of inzicht voor zowel patiënten als artsen en therapeuten. Voor nu neem ik deze zomer rustig de tijd en kijk ik wat de toekomst brengt.
Geniet van de zomer, lieve lezer☀️