Het PAIS-protest
Hoor ik er ook bij met mijn Post-Vaccinaal Syndroom?
Gisteren stond ik op mijn tandvlees even op het Malieveld. Het PAIS-protest was bedoeld voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Long Covid, ME, Q-koorts, Lyme, post-sepsis en veteranenziekte. Al weken vroeg ik me af of ik er ook bij mag horen met mijn Post-Vaccinaal Syndroom. Als complexe chronische klachten na een medische ingreep zoals een operatie meetellen (post sepsis), dan zouden complexe chronische klachten na een vaccinatie (óók een medische ingreep) daar toch net zo goed bij moeten horen? En over infectie gesproken, ik ben post-infectieus geraakt door de covid vaccinatie die mijn lichaam de opdracht gaf om spike-eiwitten aan te maken.
Ik had de organisatie Niet Hersteld al ruim van tevoren gevraagd of mensen met vaccinatieschade welkom zijn. Geen reactie. Mijn andere vaccinatie lotgenoten hoorden ook niets. Houden ze ons liever weg, maar vinden ze het lastig om dat te zeggen? Of is er misschien sprake van belangenverstrengeling? De Long Covid-dag in Utrecht werd gefinancierd door hoofdsponsor Pfizer wat verklaart waarom wij ongewenst waren op die dag. Of worden we gewoon gezien als ‘complotgekkies’? Ik wil niet te snel oordelen, maar vreemd blijft het dat een organisatie die zo actief is op sociale media helemaal geen reactie geeft op onze vragen.
Mijn onderbuik zei: ga gewoon. Die ochtend knutselde ik van een adventskalender een protestbord: “IK HEB HET POST VACCINAAL SYNDROOM. MAG IK MEEDOEN?” Ik stopte het in mijn tas en ging richting Den Haag. Op het veld zag ik meteen een indrukwekkend beeld. Honderd rolstoelen als symbool voor de mensen die te ziek zijn om aanwezig te zijn. Ik liep ertussen door en zag vooral posters van vrouwen. Herkenbaar. 80% van de vaccinatiegetroffenen is ook vrouw. Ik zag ook posters met de tekst “maar je ziet er niet ziek uit.” Jep, die heb ik zó vaak gehoord. Zoveel herkenning en toch voelde ik me een beetje een protest-crasher. Ben ik hier nou welkom? Of niet?
Ik vroeg een man of hij een foto van me wilde maken met mijn bord en de rolstoelen. Spannend, want zou hij het ongepast vinden dat ik hier ben? Hij zei: “Ik vind dat je wél mee mag doen.” Hij vertelde dat hij weet dat dit fenomeen bestaat. Zijn empathie raakte me. Iets wat ik miste in een social media filmpje van vorige week waarin Sander Schimmelpenninck Long Covid-patiënten steunde, maar tegelijkertijd mensen met vaccinatieschade “gelul” en “kutwappies” noemde. Organisaties als Niet Hersteld en JongCovid reageerden enthousiast op die video, iets wat ik niet helemaal kan volgen.
De man die de foto maakte bleek overigens de partner te zijn van één van de initiatiefnemers die zelf Long Covid heeft en te ziek is om aanwezig te zijn op de demo. Ik vond het mooi dat hij daar namens haar stond, zeker aangezien 80% van de relaties stukloopt wanneer één van de partners chronisch ziek wordt. Vaak is het de vrouw die dan achterblijft. Ik gaf hem een compliment dat hij fysiek voor haar op komt vandaag. Na het fotomoment en stukje acceptatie voelde ik me iets meer welkom.
Het protest voelde verder veilig en vredig. Geen waterkanonnen, geen agressie, geen losgeslagen politiehonden, geen hooligans, geen Romeo’s en ik werd niet uitgemaakt voor fascist voor het opkomen van Nederlandse getroffenen. Het was wel ijzig koud en mijn lichaam werd onderkoeld. Een teken om snel weer weg te gaan, want anders spelen mijn symptomen erg op. Ik vraag me trouwens af waarom de organisatie een protest voor zulke kwetsbare mensen organiseert in de koudste maanden van het jaar. Voorjaar of najaar was logischer geweest, maar goed dat er überhaupt iets georganiseerd is na zoveel jaren is al bijzonder.
Thuis keek ik de livestream. De verhalen waren hartverscheurend. Vooral Lisette, een jonge meid die naar België moest om überhaupt serieus genomen te worden. Dat horen wij in de vaccinatieschade gemeenschap ook zó vaak. We worden gedwongen om naar het buitenland te gaan voor medische hulp. Ze sprak krachtig voor alle jongeren die zwaar lijden. In haar geval kregen haar ouders zelfs de politie op haar af, omdat ze niet konden geloven dat hun kind zo ernstig ziek was. Op het podium en in het publiek viel het me op dat sommigen spalken om hun handen dragen en een nekkraag gebruiken. Dit zijn typische hulpmiddelen bij hypermobiliteit en bindweefselaandoeningen, zoals het Ehlers-Danlos-syndroom. Hypermobiele mensen schijnen extra kwetsbaar te zijn voor dit soort chronische aandoeningen. Ik ben ook hypermobiel en zwaar de sjaak. Dit lijkt mij geen toeval. We hebben zóveel overlap. Tijdens de speeches stak ik vanuit mijn warme woonkamer mijn vuist meerdere keren solidair de lucht in.
Er werd ook één minuut stilte gehouden voor de overledenen, zoals mensen die euthanasie kozen omdat de situatie ondraaglijk werd. Ook in mijn vax-injured community ken ik zulke verhalen. Later in de avond zag ik dat nieuwsmedia zoals NOS en RTL Nieuws uitgebreid verslag hadden gedaan en dat de volksgezondheidsminister, artsen en politici aanwezig waren. Het protest zag er professioneel en goed uit. Je zag aan alles dat er veel werk, tijd en geld in zat.
Maar één ding blijft knagen. Wij, mensen met chronische klachten door vaccinatie, werden genegeerd, terwijl zelfs de instantie C-support tijdens een vergadering heeft erkend dat wij als patiëntengroep eigenlijk in de kou worden gelaten. In Duitsland stonden bijvoorbeeld Post-Vax en Long Covid gewoon zij aan zij tijdens een demonstratie. Zonder chaos. Het kan wél. Waarom doen wij aan struisvogelpolitiek hier in Nederland? Ook het Post-Vaccinaal Syndroom verdient een plek in dit verhaal. Ik hoop dat dat moment ooit komt, voordat mensen zoals ik stilletjes uit de samenleving verdwijnen. Al doe ik mijn best om niet in de schaduw te blijven, zodat niemand vergeet dat niet alleen een infectie of operatie, maar ook een vaccinatie complexe chronische gezondheidsklachten kan veroorzaken die erkend moeten worden.
Deel dit bericht