Blackboxcentrum Lareb

Een doofpot instantie voor bijwerkingen

Een opblaasbare olifant voor de deur van Lareb in Den Bosch tijdens Week van de Vaccinatieschade (bron: LNN Media) 

Als je ernstige gezondheidsklachten krijgt door een vaccinatie, kun je deze melden bij Bijwerkingencentrum LarebMijn lotgenoten en ik ervaren echter dat deze Nederlandse instantie niet transparant is en op een vreemde manier met onze meldingen omgaat. Lareb lijkt eerder op een blackboxcentrum dat de werkelijkheid van vaccinatieschade mooier voordoet dan ze is. Het is frustrerend om te zien hoe de doofpot zich bij deze mysterieuze instantie voor je ogen ontvouwt, terwijl je als prikschadeslachtoffer machteloos toekijkt.

‘Bijwerkingen’

Laten we eerst kijken wat voor instantie Lareb eigenlijk is. Lareb presenteert zich als een meld- en kenniscentrum voor geneesmiddelen, vaccins en gezondheidsproducten. Je kunt er bijwerkingen melden en informatie verkrijgen. De instantie gebruikt bewust het woord ‘bijwerkingen’, wat de indruk wekt dat deze in het algemeen onschuldig en tijdelijk zijn. In de praktijk zien we echter dat veel zogenoemde ‘bijwerkingen’ van vaccinaties leiden tot blijvend letsel waar mensen levenslang mee moeten omgaan. Denk aan tinnitus (chronische oorsuizen), doofheid, blindheid, ernstige hartproblemen, hersenschade, enzovoort.

Gefinancierd door de overheid

Lareb noemt zichzelf een onafhankelijke stichting, maar wordt gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het bevindt zich in Den Bosch, in hetzelfde gebouw als C-support, en beide organisaties delen zelfs de wandelgangen. C-support is bedoeld voor mensen met langdurige klachten na een Covid-19-infectie en wordt eveneens gefinancierd door VWS. Toen het ministerie inzag dat er ook veel mensen waren met langdurige klachten na vaccinatie, besloot men uiteindelijk dat deze groep zich óók bij C-support mocht melden. Lareb biedt namelijk geen enkele hulp aan slachtoffers van vaccinatieschade. Het is enkel een meld- en kenniscentrum.

Alles-behalve-de-Vaccinatie Syndroom

Lareb staat erom bekend dat het vrijwel altijd stelt dat een gemelde bijwerking niet per se door het vaccin hoeft te komen. Dit is hun standaarddisclaimer die in vrijwel elk persbericht terugkomt. Volgens Lareb kunnen klachten ook door iets anders veroorzaakt zijn. Daarbij maken ze geen onderscheid tussen toeval en oorzaak. Elke melding op hun website zou dus puur toeval kunnen zijn. Dat is opvallend. Als je een whiplash oploopt na een auto-ongeluk, noemt niemand dat toeval. Als je vuurwerk afsteekt en een paar vingers verliest, is de oorzaak duidelijk. Krijg je chemotherapie, dan weten we dat ook gezonde cellen beschadigd raken. Maar zodra iets kort na een prik gebeurt, beweert Lareb steevast dat het ook toeval kan zijn.

In mediaberichten zie je dan ook vaak dat Lareb “geen verband ziet” tussen de vaccinatie en de klachten of ze zeggen dat er “meer onderzoek nodig is”, een dooddoener. Zelfs als de bijwerking vermeld staat in de officiële bijsluiter van het vaccin, blijft Lareb volhouden dat het toeval kan zijn. Of ze gebruiken een ander standaardantwoord: de persoon had “onderliggend lijden”.

In sommige gevallen stelt Lareb zelfs direct, zonder onderzoek, dat een overlijden vlak na vaccinatie niets met het vaccin te maken heeft. Wij, vaccinatieschadeslachtoffers én moedige artsen, weten dondersgoed dat de vaccinatie wel degelijk de oorzaak was van de klachten en in sommige gevallen zelfs van overlijden. Ook al staat het in bijsluiters, ook al is er veel wetenschappelijk bewijs, ook al leggen artsen het vast in medische dossiers, Lareb blijft ontkennen. Het lijkt er sterk op dat Lareb zelf aan een bijwerking lijdt: het Alles-Behalve-de-Vaccinatie Syndroom.

Lareb doet geen onderzoek

Wanneer we Lareb confronteren met de vraag of ze zelf onderzoek doen naar al die “toevalligheden”, krijgen we als antwoord: “Wij registreren alleen, wij doen geen onderzoek.” Opmerkelijk voor een kenniscentrum. Want als er geen onderzoek wordt gedaan, blijven deze gevallen inderdaad toeval.

 

Het lijkt alsof het Lareb vooral tot taak heeft om deze ongemakkelijke waarheid niet te erkennen. Daarbij loopt Lareb ook achter in het bijhouden van relevant onderzoek, zoals de Yale-studie naar Post Vaccinaal Syndroom, een aandoening die volgens de Nederlandse overheid simpelweg niet bestaat. Lees zelf maar wat onze overheid daarover beweert.

Lareb zwakt meldingen af

Wat erg opvalt, is dat Lareb onze meldingen systematisch afzwakt. Ik zal mijn persoonlijke ervaring toelichten. Voor de vaccinatie had ik lichte, regelmatige menstruaties. Na de coronaprik veranderde mijn menstruatie in een ware hel. Ik bezocht een gynaecoloog en tijdens een kijkoperatie werd vastgesteld dat ik ineens endometriose graad 4 heb. Dit staat ook zwart op wit in mijn medisch dossier.

Wetenschappelijke studies hebben inmiddels aangetoond dat corona­vaccinaties endometriose kunnen verergeren bij vrouwen. Toen ik mijn diagnose meldde bij Lareb, zag ik mijn melding later niet terug op hun website. Na meerdere telefoontjes kreeg ik te horen dat mijn melding wel geregistreerd was, maar als: “stukjes baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder.”

Ik legde uit dat dit niet de correcte medische benaming is. Waarom gebruiken ze niet gewoon de term uit mijn medisch dossier? Hoe zou het overkomen als vergevorderde darmkanker wordt omschreven als “onrustige darmcellen”? Dat geeft toch een totaal vertekend beeld? Waarom doen ze alsof het onschuldiger is dan het is?

De medewerker van Lareb antwoordde dat ze “niet meteen van het allerergste uitgaan.” Ik legde haar uit dat ík wél het allerergste heb. Ik bood aan om haar in contact te brengen met mijn gynaecoloog, maar dat weigerde ze. Ze begreep mijn frustratie, maar sloot het gesprek af met de opmerking dat ze dit voorlopig niet zouden aanpassen — “misschien ooit in de toekomst.” Daarmee werd ik afgewimpeld.

 

Mijn lotgenoten maken exact hetzelfde mee: migraine wordt geregistreerd als hoofdpijn, neuropathie als tintelingen, gordelroos als jeuk. Lareb is een ster in het ‘sugarcoaten’. Het lijkt wel een PR-bureau dat een mooier beeld wil schetsen van onze negatieve vaccinatie-ervaringen.

Aandoeningen opsplitsen in losstaande symptomen

Wat ons ook opvalt, is dat Lareb vaak een gemelde aandoening opsplitst in losse symptomen in plaats van de aandoening als geheel te registreren. Zo wordt de diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS) niet als aandoening genoemd, maar onderverdeeld in symptomen zoals tintelingen, spierpijn en hoofdpijn. Wat klinkt onschuldiger? Het woord ‘stoornis’ of een paar losse bijwerkingen? Precies.

We hebben ontdekt dat niet alleen Lareb zo werkt. Ik stond ook in contact met Pfizer en confronteerde hen met de vraag waarom Guillain-Barré Syndroom (GBS) niet wordt vermeld in hun bijsluiter voor het coronavaccin. GBS is een ernstige en bekende bijwerking waarbij toenemende spierzwakte en verlamming optreden. Een medewerker van Pfizer vertelde dat ze de aandoening GBS hebben opgesplitst in losse symptomen. In de bijsluiter lees je dan bijvoorbeeld spierpijn, tintelingen en vermoeidheid. Maar dat is toch vreemd? Hoe moet iemand weten dat al die afzonderlijke symptomen samen een ernstige neurologische aandoening vormen?

Laten we even een ander voorbeeld nemen, zoals Parkinson. Typische symptomen daarvan zijn trillingen, spierpijn en slaapproblemen. Als je alleen die symptomen leest, hoe moet je dan weten dat het over Parkinson gaat? Het beestje wordt niet bij de naam genoemd.

Is Lareb of de farmaceutische industrie bang om deze ernstige aandoeningen te benoemen? Want eerlijk als iemand Parkinson, Multiple Sclerose of ALS ontwikkelt na een vaccinatie, dan schrik je je een hoedje. Maar als je alleen leest over spierpijn, tintelingen en hoofdpijn, klinkt dat veel onschuldiger en dus minder zorgwekkend.

Op de website van Lareb kun je zien dat dit soort neurologische aandoeningen wel worden genoemd, maar de aantallen zijn opvallend laag. Die lage cijfers komen totaal niet overeen met wat wij in onze supportgroepen zien. Door dit trucje, het opsplitsen van diagnoses in losse symptomen, blijft het aantal geregistreerde ernstige aandoeningen kunstmatig laag. Dat verklaart ook deels waarom het aantal bijwerkingen hoger ligt dan het aantal meldingen op de website. Wie ernstige vaccinatieschade oploopt, ervaart vaak meerdere symptomen tegelijk. Dat is begrijpelijk, maar deze tactiek is wel heel opvallend.

Bijwerking is per definitie mild

Volgens Lareb is een bijwerking per definitie mild, tenzij je na een jaar zelf meldt dat je klachten nog steeds aanwezig zijn. Pas dán wordt een bijwerking geclassificeerd als ernstig. Doe je dat niet, dan gaat Lareb ervan uit dat je klacht vanzelf is verdwenen.

Opvolging doet Lareb niet. Ze nemen geen contact op na een paar weken, maanden of zelfs jaren om te vragen hoe het met je gaat. Ze registreren alleen als jij zelf belt. Op hun website staat dat ze wél opvolging doen, maar mijn lotgenoten en ik hebben daar niets van gemerkt.

Lareb trekt niet aan de bel

Wanneer slaat Lareb eigenlijk alarm? Wij vroegen dit bij het Ministerie van VWS en wilden weten welke signaalwaardes Lareb hanteert om aan de bel te trekken. Tijdens de coronacampagne kwamen er op een gegeven moment wel 1.000 meldingen per dag binnen. Toch had het ministerie geen idee. Ze gaven aan dat daarover geen afspraken zijn gemaakt met Lareb.

Dat is vreemd, toch? Je zou verwachten dat daar heldere protocollen voor zijn. Kijk bijvoorbeeld naar hoe andere landen omgingen met de AstraZeneca-vaccins. Zij trokken aan de bel en stopten ermee. Nederland deed dat pas veel later. Waarom? Omdat Lareb zelf geen alarm sloeg. Ons land reageerde pas toen meerdere andere landen al maatregelen hadden genomen. Zou Nederland niet zélf moeten signaleren en handelen?

Technische storingen

We weten ook dat veel bijwerkingen niet zijn geregistreerd door Lareb vanwege technische storingen. Wij ontvingen een e-mail waarin werd aangegeven dat meldingen vanaf tablets, iPhones, Apple- of Android-apparaten tijdens die storingen niet zijn binnengekomen.

We vroegen het Ministerie van VWS of het geen goed idee was om een persbericht of persconferentie te houden, zodat mensen konden nagaan of hun melding goed was verwerkt. Het ministerie vond dat “geen goed idee”. Opvallend, maar misschien ook niet. Hoe minder meldingen, hoe beter het beeld. En dat helpt bij het hooghouden van de vaccinatiegraad.

Verdwenen bijwerkingen

We hebben gemerkt dat er recent veel bijwerkingen van de coronavaccins zijn verdwenen van de Lareb website. We hebben hierover contact gezocht en kregen per e-mail bevestigd dat het aantal meldingen dat nu zichtbaar is inderdaad lager kan zijn dan voorheen. De reden? Meldingen van fabrikanten worden niet meer getoond die werden eerder wel meegenomen.

Waarom Lareb deze wijziging heeft doorgevoerd, wordt nergens uitgelegd op hun website. Toch gaat het hier om een belangrijke update. Overigens hebben we contact gehad met een fabrikant en die gaf aan géén meldingen meer door te sturen naar Lareb. Een vreemde situatie.

Niet meer per merk, maar per vaccingroep

Ook is de uitgebreide informatie over bijwerkingen per merk verdwenen. Voorheen maakte Lareb onderscheid tussen Pfizer, Moderna, Janssen, AstraZeneca, etc. Nu worden meldingen alleen nog per vaccingroep getoond. De reden, volgens Lareb werd de informatie te weinig geraadpleegd. Is Lareb inmiddels een soort socialmediakanaal geworden dat werkt op basis van clicks en “likes”? Dat zou verklaren waarom alles nu op één hoop gegooid wordt. 

Terwijl AstraZeneca en Janssen worden nu samengevoegd met mRNA-vaccins als Pfizer en Moderna die qua samenstelling en dosis anders zijn. Waarom zou je dat niet meer apart willen volgen? Blijkbaar is die behoefte er “niet meer”, althans volgens Lareb.

Verborgen bijwerkingen

Wat ook opvalt is dat de bijwerkingen van de mRNA-vaccins niet meer zo zichtbaar zijn als vorig jaar. Op de website wordt je verleid om te klikken op een injectie-icoon, dat slechts een beperkt aantal bijwerkingen laat zien. Wie wat verder zoekt, vindt op een andere plek op dezelfde website veel meer informatie, zoals een opvallend hoog aantal meldingen van beroertes en miskramen. Je moet echter maar net weten waar je die gegevens kunt vinden. Toen ik Lareb confronteerde met de vraag waarom zulke belangrijke info zo verborgen staat, kreeg ik geen duidelijk antwoord. De medewerker gaf zelfs toe dat het “inderdaad lastig te vinden is.”

 

Om deze reden heb ik op mijn socialmediakanaal uitgelegd hoe je deze gegevens wél kunt vinden, zie video hieronder.

Een topje van de ijsberg

Als we het hebben over de coronavaccinaties, dan vormen de meldingen die op de website van Lareb te zien zijn slechts het topje van de ijsberg. Naast het feit dat Lareb zelf niet transparant is en slordig omgaat met meldingen, speelt ook mee dat veel mensen met vaccinatieschade überhaupt niet weten dat ze hun bijwerkingen bij Lareb kunnen melden.

Binnen de medische wereld rust er bovendien een groot taboe op het onderwerp vaccinatieschade. Mensen met ernstige klachten worden vaak niet geloofd door instanties of artsen. Wij merken ook dat veel artsen niet weten dat ze bijwerkingen kunnen (of moeten) melden bij Lareb, of het simpelweg niet durven. Het is zelfs gebleken dat artsen die wél aangeven dat klachten zijn ontstaan door het vaccin in de problemen kunnen komen, denk aan risico op het verliezen van hun BIG-registratie, waardoor zij hun beroep niet meer mogen uitoefenen.

Wereldwijd zijn er studies gedaan naar Lareb-achtige instanties, zoals VAERS in de VS. Daaruit blijkt dat deze systemen waarschijnlijk slechts maximaal 10% van de werkelijkheid weergeven. Met andere woorden, de werkelijke cijfers liggen tien keer hoger. Als Lareb meldt dat er 700 mensen zijn overleden na een coronaprik, dan is dat dus eigenlijk 7.000 overledenen. Ironisch genoeg probeert Lareb juist te overtuigen dat alles toeval kan zijn en de situatie minder ernstig is dan gedacht, terwijl het tegenovergestelde waar lijkt te zijn. Persoonlijk denk ik dat het Lareb niet eens 1% laat zien. 

Censuur

Lareb speelt ook een indirecte rol in censuur. Ze stellen dat informatie over meldingen alleen gebruikt mag worden in publicaties of media na overleg met hen, “in verband met juiste interpretatie en toelichting.” Met andere woorden, de pers mag bijwerkingen niet zomaar overnemen, maar moet eerst contact opnemen met Lareb voor hun bekende disclaimers. Zo zorgt Lareb ervoor dat vaccinatieschade in de media altijd wordt gerelativeerd tot “toeval” of “onderliggend lijden”.

Een kijkje in de vaccinatieschade wereld

Mijn intentie is niet om Lareb volledig de grond in te boren. Ze laten op hun site wél iets zien van onze realiteit. Het geeft je een eerste inkijkje in een wereld waar je liever niet in terechtkomt. En eerlijk is eerlijk, de website van Lareb toont al veel meer dan een vaccinatiebijsluiter, een overheidsfolder, een advertentie of een persconferentie ooit zullen doen.

Maar wees je ervan bewust dat Lareb géén open boek is. Ze communiceren niet open en eerlijk. Alles lijkt erop gericht om het beeld van bijwerkingen (lees: letselschade) zoveel mogelijk te verzachten.

Met deze blog hoop ik je een duidelijker beeld te hebben gegeven van het feit dat Lareb slechts een startpunt is, een toegangspoort naar de verborgen wereld van vaccinatieschade.

Geschreven door Magdalena Dzambo met input van Iris de Boer, oprichtster van de supportgroep Ernstige/langdurige bijwerkingen vaccinatie.

Deel dit bericht