#35 Levi

Hersenschade door de DKTP-Hib-HepB-prik

Serena’s zoon Levi was in 2019 geboren en was een gezonde baby. Levi heeft het eerste jaar borstvoeding gekregen en dronk goed. Hij was een vrolijk en ondeugend jongetje dat graag op ontdekkingstocht ging door te kruipen en al kon lopen achter zijn loopkarretje en zelfs trap kon lopen.

Alle vaccinaties heeft Levi volgens het Rijksvaccinatieprogramma in zijn eerste levensjaar gekregen met elke keer een paar dagen flinke koorts als gevolg. Serena merkte dat haar zoon elke keer na een kinderprik heel hangerig werd. Bij het consultatiebureau gaf Serena aan dat haar zoon beetje rare symptomen vertoonde, maar volgens hen was er niks aan de hand.

Vervolgens heeft Levi de 11 maanden prik, oftewel de DKTP-Hib-HepB-vaccinatie gekregen. Volgens het RIVM beschermt deze prik kinderen tegen de infectieziektes difterie, kinkhoest, tetanus, polio, Hib-ziekten en Hepatitis B. Diezelfde avond gaf Levi ineens blijk van een pijnscheut. Hij begon extreem te huilen. Dit wordt ook wel ‘hersenhuilen’ genoemd, een bekend fenomeen als gevolg van de kinderprik. Serena en haar moeder zagen dat het echt niet goed ging met Levi.

Drie dagen na de 11 maanden prik kreeg Levi een hele heftige koorts wat maar niet over ging. Met de dagen werd zijn gezondheidssituatie erger en erger. Levi begon motorisch achteruit te gaan, moeilijk te kruipen en trillend zijn boterham naar zijn mond te brengen. Levi werd steeds suffer en minder alert. Ze werden doorverwezen naar de Spoedeisende hulp. De artsen vonden het een zorgelijk beeld wat Levi liet zien en werd opgenomen ter observatie in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Inmiddels was ook duidelijk dat Levi negatief was getest op Covid. Er werd een ruggenprik genomen om zijn hersenvocht te bekijken. Uit zijn hersenvocht zagen zij zeer hoge ontstekingswaardes. Levi ging steeds meer achteruit. Eten en drinken ging ook heel slecht. Borstvoeding lukte helemaal niet meer. Levi kreeg op een gegeven moment sondevoeding. Motorisch ging hij nog meer achteruit, zijn hoofdje kon hij niet meer optillen en wanneer dit wel lukte was dit heel onstabiel.

Een aantal dagen later begonnen zijn ogen te draaien. Sinds dat moment kreeg Levi non stop epileptische aanvallen waarvoor de artsen diverse anti-epileptica medicijnen hebben toegediend. De aanvallen stopten maar niet en hij werd toen opgenomen op de IC. Hij moest aan de beademing, omdat hij door de vele aanvallen zou kunnen stikken. Het was kantje boord. In totaal hebben ze vijf weken in het ziekenhuis gelegen waarvan twee weken op de IC. Ze hebben Levi’s eerste verjaardag op de IC gevierd.

Na deze levensbedreigende situatie maakten ze een MRI-hersenscan. Er was een hersenontsteking (encefalitis) te zien. De ontsteking zat met name in de basale hersenkernen en de kleine hersenen, deze delen van de hersenen zorgen met name voor de aansturing van je lichaam. Dat verklaart waarom Levi ongecontroleerde coördinatie heeft in zijn lichaam. Levi heeft ook aanzienlijk gehoorverlies en gezichtsverlies (zijn sterkte is nu -11), terwijl hij voor de DKTP-Hib-HepB-vaccinatie goed kon horen en zien. Zijn spraak is ook aangetast. Verder heeft Levi veel last van overbeweeglijkheid, spasticiteit en hij maakt continue knakkende geluiden met zijn kaken.

Wekelijks gaan ze naar een revalidatiecentrum om Levi’s fijne motoriek te verbeteren, de fysiotherapeut komt ook wekelijks aan huis en twee-wekelijks zijn ze te vinden bij de logopedist. Maandelijks gaan ze naar de KNO-afdeling en om de drie maanden bij de kinderarts, neuroloog in het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis.

Levi maakt kleine stapjes vooruit wat hoop geeft. Hij kan gepureerd eten, maar moet wel te allen tijde gevoerd worden, het lukt hem helaas niet om zelf iets in zijn mond te stoppen. Thuis hebben ze een grondbox, bedbox en een aangepaste stoel om hem (maar ook Serena en haar gezin) zo comfortabel mogelijk te laten voelen en zodat hij zich toch voldoende kan ontwikkelen.

Serena heeft Levi’s situatie gemeld bij Bijwerkingencentrum Lareb. In hun jaarlijks rapport is het ook opgenomen, maar Serena geeft aan dat het niet klopt wat er in staat. Het Lareb heeft het over andere oorzaken zoals erfelijkheid of een auto-immuunziekte, maar uit alle onderzoeken is gebleken dat er niks erfelijks aan de hand is of dat er sprake is van een auto immuunziekte. De bekende alles-behalve-de-prik houding van het Lareb komt hier duidelijk naar boven.

Serena is heel open wat hen als gezin is overkomen, want zij gunt dit niemand. Het heeft een grote impact gehad op haar leven en die van haar man en haar andere zoon. Serena heeft door Levi’s situatie zelf een tijd niet kunnen werken en is ook van job veranderd. Door Levi’s situatie heeft Serena verder onderzoek gedaan en is zij in contact gekomen met andere ouders die hetzelfde is overkomen. Aangezien dit allemaal gebeurde aan het begin van het Corona tijdperk hebben Serena en haar moeder besloten om geen Corona prikken te nemen. Ze zou graag willen dat er meer bewustzijn komt en dat ouders zich meer verdiepen in de voors en tegens van de vaccinaties. Verder hoopt Serena dat zij andere ouders in vergelijkbare situaties inspireert om hierover te praten, want het blijft een enorm taboe thema dat een kinderprik ernstige schade kán veroorzaken.

Levi’s verhaal is ook te lezen op de website van Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken (NVKP): Mijn verhaal over Levi, die een hersenontsteking kreeg (nvkp.nl)

Beluister nu onze podcast via Spotify:

Share

Share on whatsapp
Share on telegram
Share on facebook
Share on twitter