Op gesprek bij C-support

‘Stom toeval’

Opvallend is dat C-support zich in hetzelfde gebouw bevindt als Bijwerkingencentrum Lareb. Ze geven aan dat dit puur stom toeval is. Wij weten echter dat het niet zó toevallig is dat beide instanties in hetzelfde gebouw zitten, aangezien zowel C-support als Lareb worden gefinancierd door het ministerie van VWS.

We vroegen ook door over de invloed van VWS. De directie gaf aan dat VWS weliswaar betaalt, maar niet het beleid van C-support bepaalt. De bestuurder van C-support heeft eens per drie weken overleg met VWS (dat is niet weinig!). Zij benadrukken dat ze volledig onafhankelijk opereren als stichting. Ik vind dit moeilijk te geloven. Zelfs journalisten geven aan dat zij feitelijk als een overheidsinstantie functioneren.

We vroegen ook of ze samenwerken met Lareb. Bij het opstarten van hulp voor vaccinatieslachtoffers heeft C-support contact gezocht met Lareb om inzicht te krijgen in de meest voorkomende klachten. Ze geven aan dat er af en toe gesprekken zijn met Lareb, maar dat er verder geen sprake is van structurele samenwerking.

C-support doet niet aan belangenbehartiging

Tijdens het gesprek maakte C-support ons duidelijk dat zij enkel nazorg kunnen bieden. Dit is maatwerk en wordt met de patiënt zelf afgestemd. Ze adviseren, begeleiden en ondersteunen. Dat C-support de media te woord staat, juridische hulp biedt, onderzoek doet of aan belangenbehartiging doet, is een misvatting. De directie heeft meerdere keren herhaald dat zij niet aan belangenbehartiging doen. Ze willen naar eigen zeggen ‘neutraal’ blijven.

Ze houden wetenschappelijke onderzoeken bij en hebben zelfs een apart team voor vaccinatieschade, maar wetenschappelijke studies hierover op de website plaatsen gaat te ver, omdat dan gedacht kan worden dat zij achter dat onderzoek staan. Neutraliteit is voor hen belangrijker. Vandaar dat ze ook geen belangenbehartiging, lotgenotendagen of juridisch advies kunnen geven, want dan lijkt het alsof ze de ene groep getroffenen voortrekken boven de ander. Deze houding had ik persoonlijk niet verwacht van een nazorginstantie. Het woord ‘nazorg’ lijkt voor hen een hele andere betekenis te hebben, alsof het een politieke kwestie is geworden om dit te bieden. Het is duidelijk dat wij hele andere verwachtingen hebben van elkaar.

Zonder patientenorganisatie geen acties

Toen wij vertelden dat we graag een lotgenotendag willen organiseren, zodat zij en anderen meer kennis kunnen opdoen over ons, vroeg C-support eerst naar een professionele patiëntenorganisatie. Ze vinden het lastig om met ons acties te ondernemen, omdat wij geen officiële patiëntenorganisatie vormen.

Het advies van C-support is dat wij eerst zelf een patiëntenorganisatie voor vaccinatieschadeslachtoffers oprichten, net zoals er een organisatie bestaat voor Post-Covid-patiënten. Dit kan blijkbaar gratis via advies van Zorgbelang Nederland of Patiëntenfederatie Nederland, maar hierin kan of wil C-support niet bemiddelen of helpen. Wij gaven aan dat we te ziek en zwak zijn om dit zelf op te richten en voor anderen heerst er een te groot taboe om dit op zich te nemen, maar goed we zullen het wellicht proberen in de toekomst.

Persoonlijk vind ik het apart dat je eerst lid moet zijn van een organisatie om überhaupt serieus genomen te worden. En het klopt ook niet wat ze zeggen. Op hun website zie je dat zij verschillende Q-koorts- en Long Covid-patiënten met diverse achtergronden meenemen in alle onderdelen van de organisatie, maar nergens staan vaccinatieschadeslachtoffers op die lijst. Wij moeten blijkbaar eerst onderdeel zijn van een officiële patiëntenorganisatie om ‘mee te mogen doen’. Er worden extra criteria vastgesteld om überhaupt gehoord te worden. Ik vind het hartstikke krom.

Geen medisch advies

Velen van ons die zich bij C-support hebben aangemeld, kregen het advies om naar een ergotherapeut te gaan zodat je leert leven met je klachten. Focussen op specifieke behandelingen die de extreme auto-immuunreacties kunnen dempen, daar willen ze zich niet mee bezighouden.

C-support durft geen medicatie of behandelingen aan te raden, omdat iedereen daar anders op reageert. Wat werkt voor de een, werkt niet voor de ander. Dat zien we ook terug in onze lotgenotengroepen. De een reageert goed op hyperbare zuurstoftherapie, de ander juist niet. Waarom de een wel goed reageert en de ander niet, vindt C-support blijkbaar ook niet interessant om verder onder de aandacht te brengen. Op medisch gebied komen we dus niet ver bij C-support en dat blijft ook zo in de toekomst.

Ze gaven wel aan samen te werken met Erasmus MC, maar wat dit precies inhoudt bleef vaag. Het kwam ook niet bij ze op om ons te betrekken bij deze samenwerking.

Er zijn fouten gemaakt

We confronteerden ze ermee dat veel vaccinatieschadeslachtoffers C-support niet als een warm bad ervoeren toen ze contact opnamen. Zo zijn er Long Covid-enquêtes verstuurd naar vaccinatieschadeslachtoffers. Dit had niet mogen gebeuren en werd pas opgepikt nadat getroffenen boze e-mails en telefoontjes hadden gestuurd.

Sommige aanmeldingen zijn ook helemaal verkeerd gegaan, zoals die van Iris de Boer. In november 2021 kreeg zij van C-support te horen dat zij van niets wisten. Een paar maanden later probeerde zij zich opnieuw aan te melden, maar dat ging technisch mis. Haar aanmelding werd niet geregistreerd. Nog later kreeg zij te horen dat C-support alleen haar verhaal kon aanhoren en adviseerden ze haar om naar een neuroloog te gaan (wat ze natuurlijk al had gedaan). Alles waar zij om vroeg, konden ze niet bieden.

Ze gaven toe dat ze opstartproblemen hadden en dat ze op alle fronten beter hun werk hadden kunnen doen. Ze willen naar eigen zeggen leren van hun gemaakte fouten.

Slechte vindbaarheid van C-support

C-support beseft dat het huidige aantal aanmeldingen niet betekent dat er maar zóveel mensen vaccinatieschade hebben in Nederland. Van de 28.000 aanmeldingen zijn er ongeveer 1.000 voor vaccinatieschade, 1.000 voor Q-koorts en de rest voor Post-Covid. Tussen vaccinatieschade en Post-Covid zit overigens een overlap.

We weten dat het aantal vaccinatiegetroffenen in hun registratiesysteem slechts het topje van de ijsberg is, zeker in vergelijking met de cijfers van hun bovenburen, Lareb. Als ik spreek met andere vaccinatieschadeslachtoffers, dan heeft het merendeel geen idee dat ze terechtkunnen bij C-support. Begrijpelijk, want er wordt totaal geen aandacht aan besteed op hun social media.

C-support zegt nu de vindbaarheid voor deze doelgroep te willen verbeteren. Toch blijf ik het onvoorstelbaar vinden dat ze in drie jaar tijd nooit zelf op het idee zijn gekomen om vaccinatieschade te benoemen op hun eigen kanalen. Ze geven toe dat communicatie een aandachtspunt is. Of mogen ze het stiekem niet, maar willen ze het niet toegeven?

Geen vaccinatieschade zichtbaar op kantoor

Wat ik bizar vond, was dat op hun kantoor alleen banners en borden te zien zijn met teksten als ‘C-support, nazorg Covid-19’ of ‘Q-support’, maar geen enkel bord of poster met termen als ‘nazorg na vaccinatie’. Nergens. Niente. Nada. Noppes. Helemaal niets. Zelfs niet in de wandelgangen.

Ik zag wel uitgeprinte Long Covid-artikelen op hun prikborden hangen, maar niets over het Post Vaccinaal Syndroom. Visueel gezien leek het alsof vaccinatieschade niet eens bestaat bij deze organisatie. Apart, toch? Zeker voor een instantie die ons nazorg hoort te bieden.

We vroegen of zij voldoende vrijheid van VWS hebben om zich met ons bezig te houden. Zij zeiden van wel. Helaas zien wij deze vrije houding niet terug in hun acties en dus ook niet op hun afdeling. Stel dat ze inderdaad alle vrijheid hebben, waarom hebben ze dan in drie jaar geen aangepaste banners of naamborden geregeld? Zo duur is dat nou ook weer niet.

We vroegen ook of ze genoeg financiële middelen hebben. Het directielid gaf aan dat ze genoeg budget hebben. Toen we vroegen hoeveel tijd ze besteden aan vaccinatieschade in verhouding tot Long Covid, werd gezegd dat er 130–150 medewerkers in dienst zijn door het hele land en dat er geen verdeling wordt gemaakt in uren of geld, omdat het maatwerk betreft. Iedereen zou ‘evenveel zorg’ moeten krijgen.

Tegelijkertijd merkten ze op dat er waarschijnlijk meer nieuws is over een groep van 26.000 patiënten dan over een groep van 1.000. Ze wilden ons laten geloven dat ze niet met twee maten meten, maar ze hebben ons helaas niet kunnen overtuigen. Er zijn ongeveer 1.000 Q koorts patienten aangemeld bij C-support en zij krijgen wel de nodige aandacht, dus dit klopt niet. Er is iets meer aan de hand. 

Vaccinatieschade slachtoffers zijn ‘gevoelig’

C-support heeft zelf erkend dat de groep met vaccinatieschade vaak in de kou staat. Als we kritisch kijken, kunnen zij ook hun eigen rol hierin niet ontkennen. Op hun website staat dat ze klachten behandelen door Covid, maar bij vaccinaties gaat het ineens om klachten na vaccinatie. Toen we hierop wezen, werd gezegd dat ze daar niets achter hadden gezocht.

Het voelt als een klap in ons gezicht dat dit onderscheid überhaupt wordt gemaakt. Ze benadrukten dat dit absoluut niet bewust gebeurt. In de vergaderruimte werd geconstateerd dat wij ‘gevoelig’ zijn voor dit soort bewoording. Wij gaven aan dat erkenning dat het door de vaccinatie komt, voor ons juist essentieel is.

Voorzichtig en terughoudend

De neutraliteit van C-support is niet zonder gevolgen. Hoe je het ook wendt of keert, C-support heeft een autoriteitsfunctie. Kranten als NRC en de Volkskrant nemen contact op met C-support voor informatie over slachtoffers en krijgen zelfs doorverwijzingen.

C-support is voorzichtig, ook naar de media. Ze doen geen uitspraken die kunnen worden geïnterpreteerd als stellingname. Zelfs rectificaties doen ze niet, tenzij het over Long Covid gaat. Ze gaven aan dat als ze alles moesten rechtzetten wat er verkeerd wordt gezegd over Q-koorts, Post-Covid of vaccinatieschade, ze er een dagtaak aan zouden hebben.

Een ander voorbeeld van hun terughoudendheid is toen wij vroegen of ze de vragenlijst van React19.org, een internationale organisatie voor vaccinatieschade slachtoffers, wilden gebruiken. Hun reactie was opnieuw dat ze neutraal moeten blijven. Ze wilden erover nadenken wat meestal betekent: nee.

Toen we aangaven dat op de website van VWS staat dat vaccinatieschade ‘een verzinsel’ is, vroegen we of zij dit met VWS wilden bespreken. Aanvankelijk zeiden ze van wel, maar dit werd later telefonisch teruggedraaid.

Het laat zien dat zij niet echt gemotiveerd zijn om voor ons op te komen. Door hun neutraliteit dragen ze bewust of onbewust bij aan het bagatelliseren van onze klachten. Het werkt zelfs tegen ons: ‘Zie je wel, het zijn er maar 900 en zelfs C-support weet niet of het door de prik komt.’ In plaats van: ‘Deze mensen zijn ernstig beschadigd en verdienen hulp.’

Een vervolggesprek

Het is duidelijk dat ze niet veel kunnen betekenen. Na twee uur praten is nog steeds niet helder wat ze wél voor ons kunnen doen. Wij hebben behoefte aan lotgenotencontact, juridisch advies, onderzoek, zorg, hulp, kennis op hun website, maar dat valt allemaal onder patiëntenverenigingen en belangenbehartiging en dat is dus niet hun taak. Wel willen we graag richting erkenning. Erkenning is het grote struikelblok voor bijna alles wat we willen bereiken.

Laat ik dan toch afsluiten met een positief punt. Een lotgenote werd geïnterviewd door een regionale krant. De journalist wilde het Long Covid noemen, maar dat klopte niet. Zij vroeg C-support, vanwege hun autoriteit om uitleg te geven dat haar klachten door de vaccinatie kwamen. En dat deden ze. De journalist werd overtuigd door C-support en nam het correct op in het artikel. Kijk, zulke acties doen ons goed.

Ook al vormen wij geen officiële patiëntenorganisatie en zijn we kritisch, C-support wil graag over drie maanden weer met ons in gesprek. Let’s see!