C-support doet niet aan belangenbehartiging

Tijdens het gesprek maakte C-support ons duidelijk dat zij enkel nazorg kunnen bieden. Dit is maatwerk en wordt met de patiënt zelf afgestemd. Ze adviseren, begeleiden en ondersteunen. Dat C-support de media te woord staat, juridische hulp biedt, onderzoek doet of aan belangenbehartiging doet is een misvatting. De directie heeft meerdere keren herhaald dat zij niet doen aan belangenbehartiging. Ze willen naar hun zeggen ‘neutraal’ blijven. Ze houden wetenschappelijke onderzoeken bij en hebben zelfs een apart team voor vaccinatieschade, maar wetenschappelijke studies hierover op de website plaatsen, dat gaat te ver voor ze, omdat dan gedacht kan worden dat zij achter dat onderzoek staan. Neutraliteit is voor hen belangrijker. Vandaar dat ze ook geen belangenbehartiging, lotgenotendagen of juridisch advies kunnen geven, want dan lijkt het ook alsof ze de ene groep getroffenen wellicht voortrekken op de ander. Deze houding had ik persoonlijk niet verwacht van zo’n nazorg instantie. Het word ‘nazorg’ lijkt wel een hele andere betekenis te hebben voor hen, alsof het een politieke kwestie is geworden om dit te bieden. Het is duidelijk dat wij hele andere verwachtingen hebben van elkaar. 

Zonder patiëntenorganisatie geen acties

Toen wij vertelden dat wij graag een lotgenotendag willen organiseren, zodat zij en anderen meer kennis kunnen op doen over ons, vraagt C-support eerst naar een professionele patiëntenorganisatie. Ze vinden het lastig om met ons acties te ondernemen op dit moment, omdat wij geen officiële patiëntenorganisatie vormen. Het advies van C-support is dat wij eerst zelf een patiëntenorganisatie voor vaccinatieschade slachtoffers oprichten, net zoals dat er een patiëntenorganisatie bestaat voor Post Covid patiënten. Dit kan blijkbaar gratis via advies bij Zorgbelang Nederland of Patiëntenfederatie Nederland, maar hier kan/wil C-support niet in bemiddelen of helpen. Wij hebben aangegeven dat wij te ziek en zwak zijn om dit zelf op te richten en voor anderen heerst er een te groot taboe om dit op te richten, maar goed, we zullen het wellicht proberen in de toekomst.

Persoonlijk vind ik het een beetje apart dat je eerst lid moet zijn van een of andere organisatie om het recht van spreken te hebben, maar het klopt ook niet wat ze zeggen. Op hun website kun je namelijk zien dat zij verschillende Q-koorts en Long Covid patiënten met verschillende achtergronden meenemen in alle onderdelen van de organisatie, maar nergens zie je vaccinatieschade patiënten op de lijst. Wij moeten blijkbaar eerst onderdeel zijn van een of andere officiële patiëntenorganisatie om serieus genomen te worden. Er worden extra criteria vastgesteld voor ons om überhaupt ‘mee te doen’. Ik vind het hartstikke krom.

Geen medisch advies

Velen van ons die zich bij C-support hebben aangemeld, kregen het advies om naar een ergotherapeut te gaan zodat je leert hoe je mét je klachten kunt leven, maar focussen op specifieke behandelingen die de extreme auto immuunreacties kunnen dempen, daar willen ze zich niet mee bezighouden. C-support durft geen medicatie of behandelingen aan te raden, omdat iedereen daar weer anders op reageert. Wat werkt voor de een, werkt niet voor de ander. Dat zien we ook terug in onze lotgenotengroepen. De een reageert goed op hyperbare zuurstoftherapie, de ander juist niet. Waarom de een wel goed reageert en de ander niet, dat vindt C-support blijkbaar ook niet interessant om verder onder aandacht te brengen. Op medisch gebied komen we dus niet ver bij Q-support en dat blijft ook zo in de toekomst. Ze gaven wel aan samen te werken met Erasmus MC, maar dat bleef verder een beetje vaag wat dit precies inhoudt. Het kwam bij hen ook niet op om ons te betrekken in deze samenwerking.

Er zijn fouten gemaakt

We hadden ze ermee geconfronteerd dat vele vaccinatie getroffenen het C-support niet als een warm bad ervoeren toen ze contact met hen opnamen. Zo zijn Long Covid enquêtes verstuurd naar vaccinatieschade slachtoffers. Dit had niet mogen gebeuren en werd ook opgepikt nadat vaccinatie getroffenen boze e-mails en telefoontjes hadden gepleegd. Sommige aanmeldingen van vaccinatieschade slachtoffers zijn ook helemaal verkeerd gegaan, zoals die van Iris de Boer. Sterker nog, in november 2021 kreeg Iris van C-support te horen dat zij van niks weten. Een aantal maanden later had Iris geprobeerd zich weer aan te melden, maar dat ging technisch mis vanuit hun kant, haar aanmelding werd niet geregistreerd. Weer een tijdje later kreeg ze als antwoord dat zij alleen haar verhaal kunnen aanhoren en gaven haar het advies om naar een neuroloog te gaan (wat ze natuurlijk al had gedaan) en alles waar zij om vroeg konden zij niet bieden. Ze geven toe dat ze opstartproblemen hadden en dat ze op alle fronten beter hun werk hadden kunnen doen. Ze willen leren van hun gemaakte fouten.

Slechte vindbaarheid C-support

C-support beseft dat de aanmeldingen die zij nu hebben, niet betekent dat er maar zoveel mensen vaccinatieschade hebben in Nederland. C-support heeft momenteel ongeveer 28.000 aanmeldingen waarvan 1.000 voor vaccinatieschade, 1.000 voor Q-koorts en de rest heeft Post-Covid. Tussen vaccinatieschade en Post-Covid bevindt zich overigens een vice versa overlap. We weten dat het aantal vaccinatie getroffenen in hun registratiesysteem slechts een topje van de ijsberg vormen, zeker als je het vergelijkt met de data van hun bovenburen Lareb. Als ik spreek met andere vaccinatieschade getroffenen dan hebben de meesten ook echt geen flauw idee dat ze bij C-support terecht kunnen. Hartstikke logisch ook, dit wordt namelijk totaal niet gepromoot op bijvoorbeeld hun socials, terwijl ze wel volop aandacht besteden aan marketing voor Long Covid patiënten. C-support heeft de intentie de vindbaarheid op hun socials te verbeteren voor vaccinatieschade getroffenen. Ik blijf het nog steeds echt ongelooflijk vinden dat ze in de afgelopen drie jaren niet zelf op het idee kwamen om aandacht te vragen voor vaccinatieschade op hun eigen social media kanalen. Ze geven toe dat communicatie een aandachtspunt is.

Geen vaccinatieschade te zien op C-support afdeling

Wat ik bizar vond was dat op hun kantoor alleen banners en borden teksten te zien zijn als ‘C-support, nazorg Covid 19’ of ‘Q-support’, maar geen teksten als ‘nazorg klachten na vaccinatie’ of iets dergelijks. Nergens hé! Niente, nada, noppes, he-le-maal niets. Zelfs niet in de wandelgangen. Ik zag uitgeprinte gepinde Long Covid nieuwsartikelen op hun notitieborden, maar niks over bijvoorbeeld het Post Vaccinatie Syndroom. Visueel gezien leek het alsof vaccinatieschade niet eens bestaat bij deze organisatie. Apart, toch? Zeker voor een organisatie wat voor ons nazorg hoort te bieden. We vroegen aan ze of zij wel alle vrijheid hebben van VWS om zich met ons bezig te houden. Zij zeiden van wel. Helaas zien wij deze vrije houding niet terug in hun acties, maar dus ook niet op hun afdeling. Stel, zij hebben daadwerkelijk alle vrijheid, waarom hebben ze er niet voor gezorgd om aangepaste banners en naamborden te krijgen in de afgelopen drie jaren? Zo duur is dat nou ook weer niet. We hebben ze ook geconfronteerd of zij wellicht te weinig financiële middelen hebben, het directielid gaf aan dat zij genoeg hebben, dus daar ligt het niet aan. We hebben ook nagevraagd hoeveel uren zij eigenlijk besteden aan vaccinatieschade versus Long Covid. Zij geven aan dat er 130-150 personen in dienst zijn door het hele land en omdat het maatwerk is wordt er geen uren of geldverdeling per doelgroep gemaakt. ‘Iedereen hoort evenveel zorg te krijgen’. Wel zeiden ze dat we rekening moeten houden dat er wellicht meer nieuws is over een groep van 26.000 patiënten versus een groep van 1.000 patiënten met vaccinatieschade. Ze wilden ons laten geloven dat C-support echt niet met twee maten meet, maar ze hebben ons helaas niet kunnen overtuigen. 

Vaccinatieschade slachtoffers zijn ‘gevoelig’

C-support heeft zelf gesignaleerd dat de groep Covid vaccinatieschade getroffenen in de kou wordt gelaten, maar als we kritisch naar C-support kijken, dan kunnen zij ook hun eigen verantwoordelijkheid hierin nemen. Als we aangeven dat er op hun website wordt gesproken over klachten dóór Covid, maar klachten ná vaccinatie, dan werd geantwoord dat ze daar nooit iets achter hadden gezocht. Het voelt toch als een dreun in ons gezicht dat dit onderscheid op deze manier wordt gemaakt. Zij geven aan dat zij dit absoluut niet bewust doen. Er werd in de vergaderruimte geconstateerd dat wij ‘gevoelig’ hiervoor zijn. Wij gaven toen aan dat juist de erkenning dat het dóór de vaccinatie komt voor ons zeer belangrijk is.

Voorzichtig en terughoudend

De neutraliteit van C-support is niet zonder consequenties. Het C-support heeft hoe je het wendt of keert toch een autoriteitsfunctie. Het is niets voor niets dat kranten als NRC en Volkskrant contact zoeken met C-support om meer informatie te krijgen over de slachtoffers en zelfs contacten doorgestuurd krijgen van deze instantie. We merken aan de houding van C-support dat ze vooral voorzichtig en terughoudend zijn, ook naar de media toe. Er worden geen sterke statements gemaakt. Ze willen ook geen rectificatie doen op uitspraken in de media. Als een journalist bijvoorbeeld in gesprek gaat met het C-support dan kunnen net de verkeerde woorden uitgepikt worden. Die zijn dan wel tijdens het gesprek gezegd, maar worden uit context getrokken. Het directielid gaf aan als ze alles moesten rectificeren wat er verkeerd werd gezegd over Q-koorts, post-Covid of vaccinatieschade dan hadden ze daar een dagtaak aan, dus dat gaan ze niet doen. Rectificaties hebben ze overigens wel gedaan voor de doelgroep Long Covid patiënten. Het blijft krom.

Een ander terughoudend voorbeeld is toen wij vroegen of zij de questionnaire van de internationale Covid vaccinatieschade patiëntenorganisatie React19.org willen gebruiken, daarop antwoordden zij weer neutraal in te moeten zijn. Ik merkte op dat ze niet enthousiast waren. Ze willen erover nadenken, je weet dan eigenlijk het antwoord al. Een ander voorbeeld is dat we zeiden dat we best wel gefrustreerd zijn dat op de website van VWS staat dat vaccinatieschade of post vaccinatie syndroom eigenlijk een verzinsel is. We vroegen aan ze of ze dit willen aankaarten bij het VWS, want het is hartstikke duidelijk dat het bestaat. Er is genoeg wetenschappelijk bewijs. In eerste instantie wilden ze met VWS hierover in gesprek gaan, maar later werden telefonisch de woorden teruggedraaid. Ze gaan het VWS hier niet op aanspreken. Het laat keer op keer zien dat zij niet echt gemotiveerd zijn om voor ons op te komen. Zij hebben echter niet door dat door hun ‘neutraliteit’ als nazorg instantie wij juist nog meer gebagatelliseerd worden en kan juist zo’n organisatie ons meer kwaad dan goed doen. Het kan zelfs tegen gebruikt worden. ‘Zie je nou wel, het zijn maar 900 slachtoffers en zelfs bij C-support weten ze niet of dit nou door de prik komt’. Bingo, niks aan de hand mensen, in plaats van: luister, deze mensen zijn ernstig beschadigd en hebben echt serieuze hulp nodig die wij niet kunnen bieden. 

Een vervolggesprek

Het is wel duidelijk dat ze niet heel veel kunnen doen, want na twee uur praten is eigenlijk nog niet helder wat ze wel kunnen doen voor ons. Wij hebben behoefte aan lotgenotencontact, juridisch advies, onderzoek, zorg, hulp, kennis op hun website maar dat valt allemaal onder patiëntenverenigingen en belangenbehartiging en dat valt dus niet onder hun pakket. Wel zou het fijn zijn als we richting erkenning kunnen gaan. Erkenning is namelijk het grote struikelblok voor alle doelen die we willen behalen. En laat ik dan toch een positief puntje opnoemen wat C-support wel goed heeft gedaan. Een lotgenote van ons werd geïnterviewd door een regionale krant. De journalist wilde er Long Covid van maken, maar dat klopte uiteraard niet. Toen had zij C-support benaderd vanwege hun aanzien als overheidsinstantie of zij de journalist kunnen uitleggen dat haar ‘Long Covid achtige’ symptomen door de prik zijn veroorzaakt en niet door besmetting. Dat hebben zij gedaan en toen werd  de journalist overtuigd door C-support om dit ook op deze manier te beschrijven in het artikel. Kijk, dit soort acties doen ons goed. Graag meer van dit soort lichtpuntjes in de toekomst. Ook al zijn wij zeer kritisch over deze instantie en vormen wij met z’n drieën geen officiële patiëntenorganisatie, wil het C-support wel graag weer over drie maanden met ons in gesprek.