Reactie van de medische wereld
In totaal heb ik drie neurologen gezien in de afgelopen twee jaren. Uiteindelijk durfde de derde neurologe in mijn gezicht te zeggen dat ik helaas tot een minderheid behoor wat slecht op de Covid vaccinaties reageert. Ik neem even jullie mee hoe dat allemaal ging.
Mijn eerste neuroloog van het Erasmus MC in Rotterdam had mij onderzocht en zei dat ik evidente klachten heb, maar hij zei wel dat het puur toeval kan zijn dat mijn klachten na de Covid vaccinatie zijn ontstaan. Ik was het hier niet mee eens, het is geen toeval, want het was voor mij overduidelijk dat de vaccinatie dit bij mij heeft veroorzaakt. Mijn symptomen ontstonden binnen 24 uur na de Pfizer vaccinatie. Hij haalde een professor erbij en deze professor zei dat het zou kunnen dat de vaccinatie iets heeft getriggerd in mijn lijf. Zij zeiden beiden dat het waarschijnlijk allemaal onschuldig is en dat mijn symptomen binnen een paar maanden zullen verdwijnen. Ze zaten er helemaal naast, mijn symptomen verdwenen niet.
Op de notitie, zoals je kunt lezen hierboven, staat in de conclusie: Neurologische klachten niet gespecificeerd na covid-vaccinatie. Ik had een klacht ingediend hierover. Ik mocht toen op gesprek komen en toen kreeg ik weer te horen, dit keer van de supervisor, dat het echt toeval kan zijn dat mijn gezondheidsklachten na de vaccinatie zijn ontstaan. Ik was heel kwaad dat ze dit niet wilden erkennen. Het is gewoon medical gaslighting. Ik had echt niet verwacht dat een ziekenhuis als het Erasmus MC dit niet wilde erkennen. Heel naïef misschien van mij achteraf gezien, maar ik dacht echt dat een academisch ziekenhuis als het Erasmus MC mij juist als een interessante patiënt zouden zien. Het was het tegenovergestelde. Ik voelde me totaal niet gehoord, maar ik gaf niet op. Ik ging door.
Ik had een second opinion aangevraagd. Het interesseerde mij niet zoveel welk ziekenhuis het zou zijn, als ik maar ergens snel terecht zou kunnen komen bij een andere neuroloog. Ik mocht op gesprek bij het LangeLand ziekenhuis in Zoetermeer. Deze neuroloog durfde helemaal niks te zeggen over mijn situatie. Na heel veel zeuren wilde hij een MRI scan maken alleen van mijn bovenlichaam. Gelukkig was de scan schoon, maar verdere onderzoeken wilde hij niet bij mij doen. Verder gaf hij aan dat ik waarschijnlijk nu een soort neurologische stoornis heb. Ja, dat wist ik ook wel, maar wat het precies is?
Via een internationale vaccinatieschade supportgroep las ik dat vele slachtoffers de aandoening Dunnevezelneuropathie (DVN) op hebben gelopen door de Covid vaccinaties. In het Engels wordt deze aandoening Small Fiber Neuropathy (SFN) genoemd. Mijn symptomen lijken heel erg op deze aandoening. Ik ontdekte dat deze zenuwziekte alleen gediagnosticeerd kan worden in Maastricht UMC in Nederland. Ik heb weer toen gesmeekt bij mijn neurologen en huisarts of ze mij wilden doorverwijzen naar dit ziekenhuis. Uiteindelijk lukte dit en kreeg ik daar te horen dat zij inderdaad dit ziektebeeld nu vaker zien optreden bij mensen die zich hebben laten vaccineren. Ik werd serieuzer genomen en ze wilden me beter onderzoeken. Ik heb te horen gekregen dat ik geen DVN heb. Ik heb wel te horen gekregen dat ik tot een minderheid behoor wat niet goed reageert op de vaccinaties. Ik vond het fijn om te horen dat de neurologe het erkende. Op de medische notitie van het Maastricht UMC staat nu: Chronisch pijnsyndroom met autonome klachten, ontstaan na Covid vaccinatie. Ik ben zo dankbaar voor deze neurologe dat ze mij serieus heeft genomen en in de conclusie heeft genoteerd dat mijn klachten na de prik zijn ontstaan. Het geeft mij weer wat hoop in de mensheid en in de medische wereld. Het was uiteraard nog beter geweest als er zou staan ‘door de Covid vaccinatie’ in plaats van ‘na de Covid vaccinatie’, maar goed, het is in ieder geval een stapje richting de goede weg. Het wordt in ieder geval niet helemaal ontkend. Je kunt de notitie hieronder lezen.
Het is zó belangrijk voor mij geweest om die erkenning toch op papier te krijgen vanuit de medische wereld. Ja, het heeft me vele gesprekken met assistentes gekost, zelfs van huisarts verwisseld, zeuren om doorverwijzingen te krijgen, vele kilometers gemaakt met mijn auto, discussies gehad met medici dat het echt geen toeval is, etc. Ik heb echt gestreden om toch soort van erkenning te krijgen op papier én om het van een neuroloog direct te horen. Er zijn vele mensen in mijn situatie die niet durven of niet de energie hebben om door te pakken. Er zijn ook mensen in mijn situatie die een arts meteen geloven dat het dan wel toeval moet zijn en verder het hierbij laten.
Ik vraag me nog steeds af wat er precies in mijn lijf is gebeurd. Ik heb nog heel veel vraagtekens. Zou ik misschien beginnende Parkinson hebben of iets dergelijks? We weten dat neurologische aandoeningen moeilijk te diagnosticeren zijn, zeker in een beginstadium. Misschien zal ik na een tijdje wel weten wat exact getriggerd is in mijn lijf door de vaccinatie. Tot die tijd moet ik het hebben van een vage neurologische diagnose, maar ik heb in ieder geval op papier dat het na de Covid- vaccinatie is ontstaan.
Deel dit bericht