Reactie van de medische wereld
In totaal heb ik de afgelopen twee jaar drie neurologen gezien. Uiteindelijk durfde de derde neuroloog mij recht in het gezicht te zeggen dat ik helaas tot een minderheid behoor die slecht reageert op de COVID-vaccinatie. Ik neem jullie even mee in hoe dat allemaal is verlopen.
Mijn eerste neuroloog, van het Erasmus MC in Rotterdam, onderzocht mij en bevestigde dat mijn klachten evident waren. Toch gaf hij aan dat het volgens hem puur toeval kon zijn dat mijn klachten kort na de COVID-vaccinatie zijn ontstaan. Daar was ik het niet mee eens, voor mij was het overduidelijk dat de vaccinatie dit heeft veroorzaakt. Mijn symptomen begonnen namelijk binnen 24 uur na de Pfizer-prik.
Hij haalde er een professor bij die erkende dat het zou kunnen dat de vaccinatie iets in mijn lichaam heeft getriggerd. Beiden zeiden vervolgens dat het waarschijnlijk onschuldig was en dat mijn klachten binnen een paar maanden zouden verdwijnen. Ze zaten er volledig naast. Mijn symptomen zijn nooit verdwenen.
Op de notitie, zoals hierboven te lezen is, staat in de conclusie: “Neurologische klachten, niet gespecificeerd, na COVID-vaccinatie.” Ik had hierover een klacht ingediend. Vervolgens mocht ik op gesprek komen en kreeg ik dit keer van de supervisor opnieuw te horen dat het puur toeval kan zijn dat mijn gezondheidsklachten na de vaccinatie zijn ontstaan. Ik was woedend dat ze dit niet wilden erkennen. Pure medical gaslighting.
Ik had echt niet verwacht dat een ziekenhuis als het Erasmus MC dit zou ontkennen. Misschien was dat achteraf gezien naïef, maar ik ging er vanuit dat een academisch ziekenhuis mij juist als een interessante casus zou zien. Het tegendeel bleek waar. Ik voelde me totaal niet gehoord, maar ik gaf niet op. Ik ging door.
Ik vroeg een second opinion aan. Het maakte me niet veel uit welk ziekenhuis het zou zijn, zolang ik maar ergens snel terechtkon bij een andere neuroloog. Ik mocht op gesprek komen bij het LangeLand Ziekenhuis in Zoetermeer. Deze neuroloog durfde vrijwel niets te zeggen over mijn situatie. Na veel aandringen wilde hij alleen een MRI maken van mijn bovenlichaam. Gelukkig was de scan schoon, maar verder onderzoek wilde hij niet doen. Zijn enige conclusie was dat ik ‘waarschijnlijk een neurologische stoornis heb’. Ja, dat wist ik zelf ook wel, maar wát precies?
Via een internationale supportgroep voor mensen met vaccinatieschade las ik dat veel slachtoffers de aandoening Dunnevezelneuropathie (DVN) hebben ontwikkeld door de covid vaccinaties. In het Engels heet dit Small Fiber Neuropathy (SFN). Mijn klachten kwamen daar sterk mee overeen. Ik ontdekte dat deze aandoening in Nederland alleen gediagnosticeerd kan worden in het Maastricht UMC. Dus ik smeekte mijn neurologen en huisarts om een verwijzing naar Maastricht.
Uiteindelijk lukte het. In Maastricht kreeg ik te horen dat ze dit ziektebeeld inderdaad vaker zien optreden bij mensen die zich hebben laten vaccineren. Ik werd eindelijk serieuzer genomen en ze wilden uitgebreider onderzoek doen. Uiteindelijk bleek dat ik géén DVN heb, maar wel tot een kleine groep behoor die slecht reageert op de covid vaccinatie. Het deed me goed dat de neuroloog dit erkende.
Op de medische notitie van het Maastricht UMC staat nu:
“Chronisch pijnsyndroom met autonome klachten, ontstaan na COVID-vaccinatie.”
Ik ben deze neuroloog zó dankbaar dat ze me serieus nam en dat ze in de conclusie duidelijk vermeld heeft dat mijn klachten na de prik zijn ontstaan. Het geeft me weer een beetje vertrouwen in de medische wereld. Natuurlijk was het nog beter geweest als er stond “door de COVID-vaccinatie” in plaats van “na de COVID-vaccinatie”, maar het is in ieder geval een stap in de goede richting. Het wordt in elk geval niet ontkend.
Je kunt de notitie hieronder lezen.
Het is zó belangrijk voor mij geweest om die erkenning toch op papier te krijgen vanuit de medische wereld. Ja, het heeft me veel gesprekken met assistentes gekost, ik ben zelfs van huisarts gewisseld, heb moeten aandringen op doorverwijzingen, honderden kilometers gereden met mijn auto, discussies gevoerd met medici die bleven volhouden dat het toeval was, enzovoort. Ik heb echt moeten strijden om een vorm van erkenning te krijgen, zowel op papier als direct van een neuroloog.
Er zijn veel mensen in mijn situatie die die strijd niet durven of de energie er niet meer voor hebben. Sommigen geloven hun arts meteen als die zegt dat het toeval is en laten het daarbij.
Ik vraag me nog steeds af wat er precies in mijn lichaam is gebeurd. Er blijven veel vraagtekens. Zou ik misschien beginnende Parkinson hebben of iets vergelijkbaars? We weten dat neurologische aandoeningen lastig te diagnosticeren zijn, zeker in een vroeg stadium. Misschien kom ik er over een tijdje achter wat er precies is getriggerd in mijn lijf door de vaccinatie.
Tot die tijd moet ik het doen met een vage neurologische diagnose, maar ik heb in ieder geval op papier staan dat mijn klachten zijn ontstaan na de COVID-vaccinatie. En dat betekent veel voor mij.
Deel dit bericht