In gesprek met Agnes Kant, directeur Bijwerkingencentrum Lareb, op het Post-Covid Symposium
Voorlopig geen onderzoek naar post-vaccinatie klachten
Op zaterdag 31 augustus bezocht ik het Post-Covid Symposium van het Post-Covid Netwerk Nederland. In de zes uur aan presentaties werd slechts vier seconden besteed aan post-vaccinatie klachten, wat een grote teleurstelling was. Agnes Kant gaf met enige frustratie aan dat onderzoek naar dit onderwerp voorlopig geen prioriteit zal krijgen. Lees hieronder mijn uitgebreide verslag.
Op het Post-Covid symposium van het Post-Covid Netwerk Nederland sprak ik met verschillende personen, waaronder sprekers, leden van de pers (NOS), onderzoekers en patiënten. Na drie uur luisteren verscheen tijdens een van de presentaties eindelijk één slide over post-vaccinatie klachten. Ik dacht: hallelujah, eindelijk iemand die het onderwerp durft aan te kaarten!
Na de presentatie sprak ik met de spreker en gaf ik hem een compliment omdat hij als enige spreker het aandurfde om post-vaccinatie klachten te benoemen op een post-covid event. Ook al was het maar één zin wat hij hierover zei, vond ik het moedig dat hij het überhaupt ter sprake bracht. Hij vertelde me dat volgens het onderzoek drie procent van de patiënten die zich hadden gemeld voor Post-Covid onderzoek hun klachten ontwikkelden na/door de coronavaccinatie. Dat vond hij een verontrustend hoog percentage. Ik vermoed dat dit aantal in werkelijkheid sowieso veel hoger ligt, omdat het onderzoek gepromoot werd als een Post-Covid onderzoek, niet als een Post-vaccinatie onderzoek. Als vaccinatieschade getroffene denk je al gauw: oh, ik hoor niet bij die doelgroep, want mijn klachten zijn ontstaan door de vaccinatie, niet door de corona-besmetting, dus ik ga niet meedoen.
Tijdens een andere presentatie over geneesmiddelenonderzoek wat alleen maar gericht was op post covid had Nienke Hoekstra, een moedige vrouw uit het publiek, het lef om te vertellen dat ze klachten had gekregen door de Janssen-prik en zich totaal niet gehoord voelde. Na afloop ging ik naar haar toe, we hadden meteen een klik! Ik voelde haar teleurstelling en de dringende behoefte aan erkenning: hallo en wij dan?! Al snel kwamen anderen naar ons toe, waaronder onderzoeker Bram Bakker van het Amsterdam UMC, die bevestigde dat onze situatie sterk onderbelicht is. Zo begon de grote olifant in de kamer toch langzaam af te brokkelen.
Op het symposium was tot mijn grote verbazing ook Agnes Kant, directeur van bijwerkingencentrum Lareb, aanwezig. Ik had niet verwacht dat zij op een post-covid event zou verschijnen, wat veel zegt over de situatie. Haar aanwezigheid roept vragen op: wil ze haar zorgen delen over post vaccinatie klachten? Tijdens een van de pauzes sprak ik haar aan. Ze vertelde dat ze sinds januari dit jaar om onderzoek naar post vaccinatie klachten vraagt, maar dat het Ministerie van VWS geen stappen onderneemt. Verwacht wordt dat er pas eind 2025 duidelijkheid komt over mogelijk onderzoek hiernaar, zei ze. Vervolgens vertelde ze me dat ze met verschillende mensen hierover praat en haar best doet: ‘Het is eigenlijk niet mijn taak om dit te doen, hé!’. Ze kwam over alsof ik haar enorm dankbaar moest zijn voor haar inzet. Aangezien het Lareb zoveel meldingen heeft binnengekregen, vroeg ik aan haar waarom zij zelf geen follow-up doen bij mensen met vaccinatieklachten en onderzoek doen hiernaar. Zij antwoordde hierop: ‘We hebben hier serieus over nagedacht, maar weet je, ook al zou je dat doen, dan kunnen wij nog steeds niet vaststellen of vaccinatie de oorzaak is’. Ook confronteerde ik haar met het feit dat zij onze klachten op hun website afzwakken. Haar reactie was: ‘Als je geen vertrouwen hebt in ons, dan houdt het op’. Ik kan dit uiteraard omdraaien, het Lareb zou juist mijn vertrouwen moeten winnen. Ze zei ook dat ik haar bekend voorkwam. Ik vertelde haar dat ik een kritische blog had geschreven over het Lareb: ‘Blackboxcentrum Lareb, een doofpotinstantie voor bijwerkingen’. Daar was ze duidelijk niet blij mee. Sorry, not sorry, het is onze realiteit.
Op het symposium sprak ik ook met een NOS journalist. Hij keek naar mijn naamsticker en ik vertelde wat meer over Stichting Coronaschade. Hij wist er van af! Top. Ik kaartte aan dat het in de media nog steeds een taboe is om over post vaccinatie klachten te praten. Hij zei dat NOS het niet ziet als een taboe thema. Ik hield mijn lach maar net in. Hij kon mij niet volgen en zei: ‘Het is toch allemaal Post Covid?’. Oh boy, ik probeerde het uit te leggen, maar hij keek me wazig aan. Als je een ongeluk hebt en daardoor een dwarslaesie krijgt en vervolgens in een rolstoel belandt, dan is het toch interessant om te weten wat de oorzaak is geweest? Ben je door een Tesla of door een Fat bike gehandicapt geraakt? Is toch best wel interessante informatie voor een journalist zou je zeggen? Hij vindt post vaccinatie klachten en post covid klachten blijkbaar één pot nat.
In mijn eigen woorden is de kernboodschap van het symposium dat onderzoek naar Post-Covid in Nederland nog in de kinderschoenen staat. Momenteel wordt er hard gewerkt aan de opbouw van de benodigde infrastructuur en werkpaketten. Tijdens een van de pauzes sprak ik ook met een laboratorium-deskundige die kritisch was over het onderzoek. Ze benadrukte dat het moeilijk is om nu, jaren na de coronacrisis, betrouwbare data te verkrijgen, omdat er vanaf het begin geen goede data is verzameld. Je zal onder andere te maken hebben met data vervuiling. Als vaccinatieschade getroffenen voelen wij ons jaloers, er wordt tenminste wél een poging gedaan om onderzoek te doen naar post-covid patiënten. Wij vaccinatieschade getroffenen blijven nog steeds roepen in de woestijn, schreeuwend om dringende aandacht die uitblijft.
Je kunt hier de presentaties van het Post-Covid Symposium terugkijken.
Deel dit bericht