Geen bijsluiter op de priklocatie

Geen bijsluiter op de locatie?!

Ik vond het best spannend om naar een priklocatie te gaan. Het gaf me een flashback, want zo’n locatie heeft uiteindelijk mijn leven verwoest. Toch trok ik mijn ‘stoute schoenen’ aan en zette mijn trauma opzij en vroeg naar de bijsluiter. Zo gezegd, zo gedaan.

De zaal zat vol met oudere mensen. De beveiliger keek mee en vroeg wat ik kwam doen. Ik denk dat hij me wat verdacht vond, omdat ik er jonger uitzag dan de rest. Ik zei dat ik informatie wilde over de nieuwste covid prik. Ik mocht doorlopen naar een meneer achter een witte balie. Tot mijn verbazing zei hij dat ze geen bijsluiter hebben. Ik was flabbergasted! Toen vroeg ik of ze misschien een flyer hebben met mogelijke bijwerkingen. Die hadden ze ook niet. Ik was totaal verbaasd. Stel je voor, je hebt een afspraak en nog vragen over bijwerkingen, maar je krijgt op dat moment geen enkel papiertje met informatie. Je kunt je dus niet ter plekke inlezen.

‘Gewoon online’

De medewerker zei dat de bijsluiter ‘gewoon online’ staat. Ik vroeg of hij het mij kon laten zien, omdat ik het niet zo snel kon vinden op mijn telefoon. Hij googelde wat en ging eerst naar rijksoverheid.nl, maar daar vond hij niets, het was niet geüpdatet. Daarna kwam hij uit op de website van het CBG. Toen ik vroeg waar precies op de site, merkte ik dat hij het zelf ook lastig kon vinden. Een beetje geïrriteerd zei hij dat je het gewoon online kunt vinden. Ik wist natuurlijk allang waar de bijsluiter stond, verstopt in een gigantisch document op de CBG-website op pagina 527. Ik vond het behoorlijk schokkend om mee te maken dat zelfs een medewerker op de priklocatie mij niet duidelijk kon uitleggen waar ik de officiële bijsluiter voor de gebruiker precies kon vinden. Hij toonde weinig interesse om mij verder te helpen, draaide zijn scherm niet om zodat ik kon meekijken en verwees me slechts naar “het staat online”. Toen ik doorvroeg, kreeg ik het gevoel dat hij me lastig vond.

Als je simpelweg vraagt naar een bijsluiter, word je bijna behandeld alsof je een digibeet bent. Hoe moet dat dan voelen voor een oma of opa van in de zeventig? Ik weet uit eerste hand dat ouderen op priklocaties vaak nog twijfels hebben of vragen stellen. In zulke gevallen worden ze vaak overgehaald met: Nu je er toch bent. Maar zouden zij niet juist op dát moment een papieren bijsluiter of flyer moeten krijgen met de mogelijke risico’s, zodat ze een weloverwogen beslissing kunnen maken?

Niet acceptabel

Je kunt bij de apotheek een papieren bijsluiter krijgen bij een potje pepermuntolie, maar bij een vaccin moet je zelf online gaan zoeken. Heb je een kijkoperatie gepland? Dan krijg je van het ziekenhuis een informatiemap mee over de procedure en de risico’s. Waarom wordt er bij vaccins een uitzondering gemaakt?

Het lijkt er sterk op dat het bewust ingewikkeld wordt gemaakt om de officiële bijsluiter te vinden. Websites als planjeprik.nl of mijnvraagovercorona.nl bevatten slechts beknopte, oppervlakkige informatie. De officiële bijsluiter bevat in elk geval veel meer details over mogelijke bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld de kans op een tijdelijke aangezichtsverlamming (Bell’s Palsy) waarbij “tijdelijk” niet voor iedereen geldt. Sommige mensen houden er blijvend een verminkt gezicht aan over.

Juist die informatie zou op een toegankelijke manier beschikbaar moeten zijn vóórdat mensen een prik halen. En nee, het argument “alles gaat tegenwoordig digitaal” snijdt hier geen hout. De prikuitnodiging komt immers nog steeds gewoon op papier, per post, omdat men wéét dat mensen die wél lezen en eerder geneigd zijn op dat aanbod in te gaan. Dus waarom dan geen papieren bijsluiter?

Van de overheid horen wij, mensen met prikschade, het volgende:

“De overheid heeft via uiteenlopende kanalen en op de diverse vaccinatielocaties zich ingespannen om inwoners van Nederland zo goed mogelijk en op transparante en begrijpelijke wijze te informeren over de effectiviteit van vaccins om (ernstige) gezondheidsklachten door COVID-19 te verminderen en over de tot dan toe beschikbare informatie over mogelijke bijwerkingen van vaccinaties. Deze informatie was erop gericht dat u zelfstandig en geïnformeerd een afweging kon maken over het al dan niet kiezen voor vaccinatie.”

In de praktijk komt daar helaas weinig van terecht. Zolang mensen niet actief en toegankelijk toegang krijgen tot volledige en eerlijke informatie, inclusief risico’s, is er géén sprake van echte informed consent.