Hoe ga je verder met je leven?

Als je gezond bent, heb je duizend wensen. Ben je ziek, dan is er maar één: weer gezond worden. Cliché, maar waar. Wat als je gezondheid niet verbetert en je moet leren leven met een lichaam dat niet meer gezond is, dag in dag uit? Hoe ga je dan verder?

In de wereld waar ik nu in ben beland, die van vaccinatieschade, hoor je de schrijnendste verhalen. De een is half verlamd en zit in een rolstoel, de ander is blind. Sommigen sterven en laten jonge gezinnen achter, anderen leven met iets meer kwaliteit. Het verschilt enorm wat we zien in deze verborgen onderwereld. Naast fysieke klachten krijg je vaak ook te maken met medische gaslighting en weinig begrip, omdat het onderwerp taboe is. Sommige dagen zijn draaglijker, andere loodzwaar. De last kan te zwaar zijn om alleen te dragen. Het is niet voor niets dat sommige lotgenoten euthanasie aanvragen of zelfmoord plegen.

Ik deel hier wat gedachten die mij er door heen slepen. Misschien heb jij er iets aan, misschien ook niet. Dit werkt voor mij, daarom deel ik het.

Iedereen rouwt op zijn eigen manier

Bij een ernstige traumatische ervaring en een drastische verandering in gezondheid, neem je afscheid van de persoon die je was. Je oude ik is er niet meer. Misschien kun je niet meer hard werken, sporten of actief zijn zoals vroeger. Sommigen zijn aan bed gekluisterd en hebben hulp nodig bij simpele taken. Je leven verandert enorm. Dan ga je rouwen. Iedereen doet dat anders. Er bestaat geen ‘juiste manier’. De één is verdrietig en isoleert zich, de ander zoekt lotgenoten en lacht de pijn weg. De één blijft doorwerken, de ander zoekt afleiding in een hobby. Sommigen willen niet praten, anderen maken alles openbaar. Sommige mensen zien het trauma als een zegen en veranderen hun leven radicaal. Jij bepaalt zelf hoe je dit proces doorloopt.

Rouwen kent geen tijdslimiet

Rouwen duurt zolang als nodig is. Of dat nu tien levensjaren zijn of een week, het is goed zoals het gaat. Er is geen vaste periode waarin je ‘klaar’ moet zijn. Het lijkt op het gemis van een dierbare. Het gaat nooit helemaal weg. Soms word je na jaren nog overvallen door verdriet. Het belangrijkste is dat je niet te lang blijft hangen in één emotie. Als je verdrietig bent, zorg dan ook voor ruimte voor andere gevoelens, zoals plezier, dankbaarheid en rust. Zo beweeg je door je emoties heen.

Omring je met mensen die je energie geven

Na zo’n trauma verandert ook je identiteit en soms je kijk op het leven. Niet iedereen kan daar goed mee omgaan. Wat voor mij werkt is stoppen met geforceerde contacten. Focus op mensen die automatisch goed voelen en je steunen. Soms verandert een vriendschap, maar dat is oké. Ik heb mijn vriendenkring kleiner gemaakt, want teveel prikkels en confronterende gesprekken kosten te veel energie. Er blijven dan een paar vrienden over die mij accepteren zoals ik ben.

Blokkeer mensen die je energie kosten

Als je chronisch ziek bent, kun je extra slecht tegen negativiteit. Wees als Teflon! Laat toxische mensen van je afglijden. Als een ontmoeting energie kost en een negatieve nasleep geeft, investeer er dan geen moeite meer in. Deze tip las ik in Stroke Rebel van Linda Radestad die een beroerte kreeg. Een geweldige tip. 

Mijn lotgenoten

Delen is helen. Mijn lotgenoten zijn mijn nieuwe vrienden. Zij begrijpen de pijn, ook al ervaart iedereen de klachten anders. Samen wisselen we informatie en steun uit. Zonder hen zou ik me heel alleen voelen. Toch is het ook goed om ‘gezonde’ vrienden te hebben en over andere onderwerpen te praten.

Als het ondraaglijk wordt

Op heel slechte dagen probeer ik het rustig aan te doen, slaap te bevorderen met muziek en mezelf kleine doelen te stellen, zoals douchen, bed opmaken en tanden poetsen. Soms moet ik accepteren dat mijn lijf het niet aankan, zoals tijdens mijn hevige endometriose menstruatiepijnen. Dan sluit ik me op met de gordijnen dicht. Daarna geniet ik weer van kleine dingen.

Wees lief voor jezelf

Voel je je rot? Wees dan extra lief voor jezelf. Draag bijvoorbeeld een zachte trui, smeer een fijne crème, dans of zing mee met muziek. Denk soms per dag of dagdeel. Ik heb het vandaag overleefd, morgen zien we het weer wel.

Omdenken

Ik probeer ook om te denken. Het had erger gekund. Ik had ook een zwaar ongeluk kunnen krijgen en volledig verlamd of dood kunnen zijn. Ik heb 35 gezonde jaren gehad. Wees dankbaar voor wat je nog wél kunt. Dit helpt om minder zielig te zijn, ook al is verdriet soms onvermijdelijk.

De ‘Hoe gaat het?’-vraag

Normaal zeg je simpelweg ‘goed’ als iemand vraagt hoe het gaat, maar als je chronisch ziek bent, kan die vraag confronterend zijn. Ik zeg nu vaak ‘prima’ of ‘het gaat’ om gesprekken luchtig te houden, want ik wil niet altijd over mijn ziekte praten. Het is vermoeiend en mensen begrijpen het toch nooit helemaal. Soms is het fijn om even een masker op te zetten en over koetjes en kalfjes te praten.

De auto-immuunwereld

Auto-immuunziekten zijn grillig. De ene dag gaat het redelijk, de andere helemaal niet. Soms door triggers, soms zomaar. Je lichaam valt zichzelf aan zonder uit-knop. Mensen begrijpen dit vaak niet, ook ik snap mijn lijf soms niet. Onwetendheid maakt het onbegrip draaglijker.

Omarm het

Wat voor mij werkt is mijn trauma omarmen, niet accepteren. Zoals Linda Radestad zegt: ‘The obstacle is the way.’ Dit is mijn pad, ook al wil ik het nooit ‘goedkeuren’. Ik ben bijna dood geweest, maar ik leef nog. In deze chaos kan ik nog iets moois creëren, net als Frida Kahlo dat deed. Mijn trauma kan mijn kracht worden. Een ander mooi voorbeeld is Brianne Dressen, oprichtster van React19.org, die zelf vaccinatieschade heeft opgelopen door de AstraZeneca covid prik. Zij zegt: ‘If you give up, they win.’ Daarmee bedoelt ze Big Pharma, die prikschade ziet als ‘collateral damage’. Ik ben het helemaal met haar eens. Mijn gesprek met Anny, die door de griepprik ernstige ME kreeg en praktisch vooral vanuit haar slaapkamer leeft, bevestigde dat alleen al ons ‘zijn’ zo waardevol is. Jouw lijden kan een hoger doel hebben, misschien om een betere wereld achter te laten?

Deze hersenspinsels helpen mij om de donkere wolk iets draaglijker te maken. Misschien heb jij er ook wat aan.