Als je gezond bent heb je 1.000 wensen, als je ziek bent heb je maar 1 wens en dat is weer gezond zijn. Cliché, maar waar. Wat als jouw gezondheid niet beter wordt en jij nu moet leren leven met een gezondheid wat niet meer gezond is, dag in dag uit? Hoe ga je nu verder met je leven?

Het wereldje waar ik ben beland, namelijk de vaccinatieschade wereld, hoor je echt de verschrikkelijkste verhalen. De een is half verlamd en zit in een rolstoel en de ander is blind geworden. De een is stervende en laat een gezin met twee jonge kinderen achter en de ander heeft nog enigszins een kwalitatieve leven. Het loopt erg uiteen wat we allemaal zien in deze verborgen onderwereld. Naast je fysieke klachten door de vaccinatie heb je ook te maken met medical gaslighting of je ervaart weinig begrip in je directe omgeving vanwege het taboe. Sommige dagen zijn fijner en draaglijker, andere dagen kunnen loodzwaar zijn. De last op je schouders kan té groot worden in je eentje. Het is niet voor niets dat sommige lotgenoten van ons euthanasie aanvragen of zelfmoord plegen.

Ik deel hieronder wat gedachtes wat mij er door heen sleept. Misschien heeft iemand er wat aan. Of misschien resoneert het helemaal niet met jou, dat kan ook. Dit is wat voor mij werkt en daarom deel ik het.

Iedereen rouwt op zijn eigen manier

Als je een ernstige traumatische ervaring mee maakt en daardoor jouw gezondheid ernstig aangetast is, dan moet je vaak afscheid nemen van de persoon die je was. Je hebt de situatie overleefd en je kunt het navertellen, maar je oude ik is er niet meer. Je kunt misschien niet meer de hardwerkende, zeer sportieve persoon zijn die je was. Of je kunt niet meer de gezellige actieve moeder zijn die je was. Of je bent niet meer de partner die uit eten gaat in een druk restaurant, laat staan even last minute op ski vakantie. Sommigen zijn aan bed vastgekluisterd en hebben zelfs hulp nodig met simpele taken als douchen, koken en lopen. Je leven is zó drastisch veranderd. Wat gebeurt er dan? Je gaat rouwen. Je rouwt om jouw leventje. Ik heb ontdekt dat iedereen dit op zijn eigen manier doet. Er bestaat geen ‘golden rule’. Ieder persoon is zo anders. De een isoleert zich helemaal en is verdrietig, de ander zoekt juist lotgenoten op en lacht de pijn weg. De een blijft doorwerken, ook al loopt degene continue op zijn tenen, omdat het werk afleiding geeft. De ander zoekt een nieuwe hobby als afleiding, zoals potten bakken. De een wil absoluut niet praten over wat hem of haar is overkomen. De ander schrijft een blog en maakt juist alles openbaar. Sommigen ervaren de trauma als een absolute zegen en maken drastische veranderingen in het leven. Wij zijn zo anders allemaal. Ik heb geleerd er is geen goed of fout. Als iemand jou vertelt hoe jij dit trauma moet verwerken en hoe jij nu verder moet gaan met je leven, dan zeg ik: dat bepaal jij lekker zelf. Jij hebt geen ander nodig om te zeggen hoe jij dit moet aanpakken. Jouw lichaam, hoofd, letselschade en zenuwstelsel zit anders in elkaar dan die van een ander. Jij bepaalt zelf hoe jij dit gaat verwerken en welke invulling jij gaat geven aan je tweede leven. 

Rouwen heeft geen tijdslimiet

Als jij bij wijze van spreken negen mensenlevens nodig hebt om deze traumatische ervaring te verwerken, so be it. Als jij meteen de volgende week jouw oude leven verder wil oppakken, ook prima. Persoonlijk vond ik het een bevrijding om te horen van een therapeut dat rouwen niet een bepaalde tijdsduur heeft. Het werkt niet zo dat je nu bijvoorbeeld één jaar gaat rouwen en daarna moet je ermee klaar zijn en dan begint de volgende fase en dat gaat over naar de derde fase. Welnee, het zit niet zo simpel in mekaar. Het is een achterhaald concept dat rouwen een bepaalde tijdsduur heeft. Het is net als de dood van een dierbare. Je zal de persoon altijd missen, maakt niet uit hoeveel jaren er overheen gaan. In het begin denk je bijna elk minuut aan de persoon, met de tijd wordt het misschien minder. Soms overvalt zelfs na een decennium opeens enorme verdriet uit het niets en moet je weer huilen. Zo lang je maar niet blijft te lang blijft hangen in een bepaalde emotie. Als je heel erg verdrietig bent dat je een rot aandoening hebt, dan is het belangrijk dat je ervoor zorgt dat er ook ruimte komt voor andere emoties. Je kan bijvoorbeeld heel erg gelukkig worden van een lekkere maaltijd. Of naar een mooi nummer luisteren. Of een leuke film kijken. Zo lang je maar beweegt van de ene emotie naar de andere emotie en niet continue blijft hangen in een bepaalde emotie. Wat een bevrijding, toch? Al jouw emoties mogen er zijn. Je hoeft ze niet weg te stoppen onder het tapijt.

Ga met mensen om die jou een goede vibe geven

Wat vaak gebeurt na een traumatische ervaring is dat niet alleen jouw gezondheid drastisch verandert, maar ook jouw identiteit. Je hebt wellicht een bijna-dood-ervaring meegemaakt en je begint wellicht heel anders te kijken naar het leven. Of misschien voelt het niet zo dat jij zelf bent verandert, maar dat de omstandigheden jou hebben veranderd. En sommige mensen hebben echt hé-lé-máál niks met jouw nieuwe ik of moeten daar flink aan wennen. Wat voor mij werkt is als iets te geforceerd aanvoelt, stop ermee. Je vermoeit jezelf, maar ook de ander. Als iets gewoon automatisch gaat en goed voelt, prima. Wat ik ook merk is dat sommige vriendschappen veranderen, maar er nog steeds zijn, het is gewoon anders en dat is ook helemaal prima. Jij zelf hebt misschien geen behoefte om af te spreken met vrienden, omdat het teveel energie kost of je hebt er gewoon simpelweg minder zin in. Ik heb bijvoorbeeld mijn vriendencirkel veel kleiner gemaakt, omdat ik het ook gewoon niet aan kan al die prikkels en confrontaties. Wil ik echt in allemaal vriendengroepsapps zitten waarin ik elke dag lees wat zij allemaal doen oftewel werken, op vakantie gaan, weekendjes weg, activiteiten, uit eten gaan, etc? Zit ik daar echt op te wachten? Hoe leuk en aardig ze allemaal zijn, het kan echt heel confronterend zijn als je chronisch ziek bent. Ik besloot om uit allerlei vriendengroepsapps eruit te gaan. Beste beslissing ever. Wat ik verder mooi vind om te ervaren is dat degene die echt geïnteresseerd zijn in jou, die blijven geïnteresseerd. Ik merk dat ik nu vooral met vrienden om ga waarbij ik het gevoel heb dat ik gewoon mezelf kan zijn met mijn neurologische beperkingen en dat ik niet zoveel hoef uit te leggen over mijn situatie en waarom ik nu bepaalde dingen doe. Ik wil me niet verplicht voelen om continue iets te bewijzen. Ik wil ook geen harde mensen om mij heen hebben, maar zachte mensen die mij steunen. Het klinkt misschien heel saai, maar ik heb gemerkt dat een kleinere vriendenkring mij meer rust geeft op dit moment. Wellicht dat dit verandert in de toekomst. 

Block mensen die jou een toxisch gevoel geven

Sommige mensen heb ik helemaal moeten verwijderen uit mijn leven. Normaal gesproken als je gezond bent kun je misschien meer incasseren, maar als je chronisch ziek bent kun je extra negativiteit niet aan. Ik heb een briljant advies gelezen in het boek Stroke Rebel van Linda Radestad, een vrouw die een ernstige hersenbloeding heeft gekregen. Zij geeft als tip om je je als Teflon te gedragen als je met mensen om gaat die jou een zeer naar gevoel geven. Teflon, je kent het wel, de anti-aanbaklaag met PFAS, wat voedsel heel gemakkelijk laat wegglijden uit een pan. Zo moet je je gedragen. Hoe weet je wanneer een persoon toxisch voor jou is? Als na afloop van een ontmoeting energie uit je lichaam wordt gezogen. Je krijgt een enorme nasleep, maar dan op een negatieve manier. Chronisch zieke mensen krijgen een nasleep van alles, maar als de nasleep het wel waard was en het goed voelt, dan is het een ander verhaal. Als het niet waard is, be like Teflon! Investeer er geen energie in, laat het van je afglijden. Zoals Frozen zegt: let it go. En vice versa ook natuurlijk. Andere mensen kunnen mij enorm zwaarmoedig vinden, mensen hoeven niet met je om te gaan, omdat het moet ofzo.

Mijn lotgenoten

Delen is ook helen wordt ook wel gezegd. Mijn lotgenoten zijn mijn nieuwe vrienden geworden. Zij kunnen bij wijze van spreken mijn zinnen afmaken, terwijl gezonde mensen vaak denken: waar the fuck heb jij het over? Logisch ook. Mijn mede lotgenote begrijpen de pijn die ik ervaar als geen ander omdat ze dezelfde symptomen ervaren, maar zelfs dan nog ervaart iedereen de klachten anders. De een heeft meer helse pijnen in de benen, de ander heeft juist heel veel last van hartkloppingen. De een heeft van nature meer dopamine in zijn of haar hersenen en kan de misère beter aan, de ander ziet het glas half leeg. Sommige mensen willen helemaal geen lotgenoten als vrienden, dat bestaat ook. Zoals ik al zei, iedereen is anders. Persoonlijk merk ik dat ik veel steun ervaar van mijn mede lotgenoten. Ik vind het heel fijn. Ik leer ook veel van ze. We wisselen informatie uit welke supplementen wel of niet goed werken. Ik zou me heel alleen voelen zonder mijn mede lotgenoten. Ik vind het jammer om te horen dat zij in dezelfde nachtmerrie zitten als ik, maar het geeft ook troost dat je niet de enige bent op deze planeet met deze klachten. Soms kan het lotgenotencontact ook zwaar aanvoelen, omdat je het vaak hebt over het onrecht waarmee je te maken hebt. Ik merk ook dat het juist gezond is om ook ‘normale gezonde mensen’ als vrienden te hebben en om over hele andere thema’s te praten.

Als de situatie té ondraaglijk is

Als de situatie té ondraaglijk is heb ik mijn eigen manieren gevonden om ermee om te gaan. Meestal is dat wanneer ik een paar dagen achter elkaar zeer slecht slaap en daardoor nog meer last krijg van zenuwpijnen in vooral mijn benen. Ik voel me dan alsof ik een elektrische laadpaal ben en ik wil dan mijn benen eigenlijk het liefst afzagen. Ik krijg dan ook hoofdpijn, veel druk over mijn hele hoofd en mijn ogen brandden dan. Op dat soort dagen weet ik dat ik het heel rustig aan moet doen en activiteiten moet afzeggen. Of als ik helemaal niet kan slapen vanwege mijn symptomen, dan doe ik rustgevende muziek aan. Ik heb de Envol app die ik echt heel fijn vind. Als ik heel erg veel last heb van mijn myoclonieën (ongecontroleerde schokjes in mijn lijf, vooral benen, hoofd- en nekgedeelte) tijdens de nacht wat echt fucking irrritant is, dan zeg ik vaak tegen mezelf: je hoeft alleen te ademen. That’s it. Je hoeft verder helemaal niks. Er komt vanzelf weer een nacht die beter zal zijn.

Wat ook voor mij werkt is wanneer ik echt een hele slechte dag heb dat ik een paar doelen voor mezelf benoem, bijvoorbeeld vandaag ga ik douchen, bed opmaken en tandenpoetsen. Als ik deze drie doelen heb bereikt dan is dat mijn dag. Door de vaccinatie heb ik zeer ernstige endometriose (DIE graad 4) en kan ik tijdens mijn menstruatie deze doelen soms niet eens behalen vanwege de pijn en dan sluit ik mezelf op met dichte gordijnen in de slaapkamer, zodat ik zo weinig mogelijk prikkels binnen krijg, maar dan weet ik dat dit tijdelijk is. Ik zeg dan ook tegen mezelf: even doorbijten. Elke maand probeer ik me over te geven aan deze helse menstruatiepijn, want ertegen vechten werkt alleen averechts. Als ik deze maandelijkse terror heb overleefd dan kan ik weer een blokje lopen en dan kan ik weer een koffietje doen. Ik geniet weer van de simpele dingen zoals normaal lopen op straat zonder extreme buikpijn, ik voel me dan weer een superwoman!

Als je je echt klote voelt, wees ook dan juist heel lief tegen jezelf. Je kunt een lekkere zachte trui aandoen of je smeert je gezicht in met een fijne crème. Of doe juist het compleet het tegenovergestelde, ga even dansen of meeblèren op muziek ofzo. Een mindfuck voor je hoofd. Op hele zware dagen werkt het ook voor mij om per dag te denken, soms zelfs per dagdeel. Ok, fijn, ik heb de middag overleefd. Ik leef gewoon vandaag. Niet teveel denken aan de toekomst. Misschien ben ik er morgen niet, joh. Die gedachte kan ook juist heel bevrijdend zijn. En wat kan ik vandaag doen met de energie die ik vandaag heb? Vanuit daar handelen en dat is het dan voor vandaag. Klaar. Dat geeft ook rust.

Omdenken

Ik pas de omdenken-techniek ook vaak toe. Tja, waar kun je dan aan denken? Ik denk dan vaak dat je ook in Gaza zou kunnen zijn en dat jouw hele familie en vrienden zijn vermoord en dat je meerdere ledematen compleet mist. Het kan áltijd erger in het leven, hé. Je had ook een zwaar auto ongeluk kunnen krijgen en in een rolstoel kunnen zitten óf dood kunnen zijn. Ik heb 35 mooie gezonde levensjaren gehad, sommige krijgen al door de kinderprik ernstige neurologische schade. Sommige foetussen hebben niet eens de mogelijkheid gekregen om stappen te maken op deze planeet. Count your blessings. Wees dankbaar. Wat kan je nog wel? Ik kan nog horen, typen, eten, zingen, etc. Dit soort omdenken werkt om jezelf minder zielig te vinden. Soms komt omdenken ook echt goed uit hoor, omdat je een soort man-up attitude krijgt, wees sterk! Verdrietig zijn kan namelijk ook heel vermoeiend, zwaar en energie slurpend zijn. 

Soms werkt omdenken juist bij mij totaal niet, want je cijfert jouw lijden juist weg. Je ervaart een emotie die je eigenlijk aan het weg duwen bent. Als een emotie te groot wordt, dan moet je het ook soms gewoon toelaten. Ga er maar in zitten, meid. Dit kan heel zwaar aanvoelen, want je zit nou eenmaal in een enorme shitshow. Je mag verdrietig zijn, pink een traantje weg, ga vloeken, wel met een voorwaarde: blijf er niet té lang in hangen. Nogmaals, ik vind dit echt de beste tip die ik heb gehoord van een therapeut. 

De hoe-gaat-het?-vraag

Normaal gesproken sta je niet echt stil bij de vraag ‘hey, hoe gaat het?’. Je zegt gewoon goed. Klaar. Je gaat weer verder met het gesprek. Als chronisch zieke kan deze vraag zeer confronterend zijn, want je voelt je totaal niet goed. Het tegenovergestelde van goed. Twee jaar geleden zei ik vaak hoe ik me echt voelde, omdat de symptomen die ik dagelijks ervaar voor mij allemaal nieuw waren, maar na een tijdje werd ik daar zelf ook gek van als ik echt vertel hoe het met me gaat of je krijgt allemaal ongevraagd advies, goed bedoeld. Nu zeg ik vaak ‘prima’. Mensen krijgen dan vaak kortsluiting in hun hoofd, want ze weten dat je ziek bent. Ben je dan beter? Nee, maar ik zeg gewoon dat het goed gaat. Ik merk ook dat ik beter wordt in acteren met de tijd. Soms heb ik ook absoluut geen zin om over mijn gezondheid te praten. Je bepaalt voor jezelf of je het erover wil hebben of niet. Het leven bestaat niet alleen uit gezondheid. Het is een gigantisch groot onderdeel van het leven, maar het leven is meer dan alleen dé gezondheid zelf. Je hoeft echt niet tegen iedereen te zeggen hoe het nou allemaal precies zit met je gezondheid of hoe je je echt voelt op dat moment. Dat is hartstikke vermoeiend man, heb ik ontdekt, en niet alleen voor jezelf, maar ook voor de ander. Mensen zullen het toch nooit echt kunnen begrijpen wat jij echt ervaart. Ik denk ook vaak dat ik eigenlijk heel blij ben dat ze ook niet weten hoe het is om zo te leven, het is een lelijke wereld waar je echt niet in wil belanden. Ik heb ontdekt dat even letterlijk een masker opdoen doen in bepaalde situaties juist bevrijdend kan zijn. Het maakt gesprekken luchtiger. Gewoon over koetjes en kalfjes praten en als jij niks te vertellen hebt omdat je niet zoveel mee maakt door jouw ziek zijn en jij totaal niet lekker voelt, laat de ander vooral zijn verhaal vertellen over zijn leven. Door mijn brainfog is een conversatie af en toe alsof ik naar een Netflix serie kijk. It is what it is. 

De gekke auto-immuunwereld

Als je een auto-imuunziekte krijgt door bijvoorbeeld een vaccinatie, dan kan je gezondheid zó grillig zijn. De ene dag voel je je best okay, de andere dag helemaal niet. Soms ligt het aan bepaalde triggers zoals slecht eten of slecht slapen, soms komt het echt uit het niets dat je opeens zo extreem vermoeid bent. Ik begrijp het soms zelf ook niet. Welkom in de auto-immuun wereld! Je lichaam is gewoon een rollercoaster, je lichaam valt je lichaam eigenlijk continue aan en er is geen uit-knop. Je hebt er geen controle over. Ik merk dat mensen dit echt moeilijk vinden om te begrijpen, wat ik ook snap, want ik snap mijn lijf soms ook echt niet. In alle eerlijkheid zou ik mensen met ernstige auto-immuunziektes ook niet begrijpen, omdat ik het zelf nooit heb ervaren totdat ik zelf in deze wereld belandde. Mensen hebben gewoon echt geen flauw idee wat jij fysiek, sociaal en mentaal mee maakt, het is vooral onwetendheid. Met dit in je achterhoofd is het onbegrip wat je ervaart ook draaglijker, vind ik.  

Omarm het

Wat voor mij goed werkt qua gedachte is om de traumatische ervaring te omarmen. Op z’n Amerikaans: embrace it. Je hoeft het absoluut niet te accepteren. Hell no dat ik vaccinatieschade ooit ga accepteren. Never. Ik kan het wél aanvaarden. Dit is op mijn pad gekomen. Linda Radestad van het boek Stroke Rebel zegt dit mooi: the obstacle is the way. Dit wat jou is overkomen is jouw pad. Ja, je was bijna dood, maar je bent niet dood. Je hoeft ook niet te leven alsof je half dood bent nu, ook al voelt jouw lichaam en hoofd wel zo. In deze ontstane messiness kun je nog steeds iets geweldigs creëren. Kijk maar naar Frida Kahlo. Die vrouw heeft zoveel fysieke beperkingen ervaren, maar is een van de populairste kunstenaars geworden. Jouw traumatische ervaring kan ook juist jouw kracht worden. Dit doet mij ook denken aan mijn absolute heldin Brianne Dressen, ook een Covid prikschade getroffene. Zij is oprichtster van React19.org, een geweldig initiatief wat steun biedt aan prikschade getroffenen wereldwijd. Zij zegt: if you give up, they win, don’t let them win. Zij heeft het hier over Big Pharma die prikschade getroffenen gewoon ziet als ‘collateral damage’. Ik ben het helemaal eens met haar. Wat ik ook zo mooi vond om te horen is het interview wat ik laatst had met Anny die door de griepprik een ernstige vorm van ME heeft gekregen. Zij leeft praktisch vanuit haar slaapkamer, maar zij legt uit dat alleen haar ‘zijn’ al zoveel waarde heeft. Jouw lijden, jouw ‘mislukte’ verwoeste leven kan juist een hoger doel hebben. Heel cheasy, misschien om een betere wereld achter te laten?